Et Bébé dans tout ça ?

Le rôle de la famille est fondamental pour dépasser l'handicap de son bébé

Préserver la cohésion de la famille

Le Dr Aimé Ravel, pédiatre à l’institut Jérôme Lejeune (Paris), insiste sur une démarche à adopter qui fait l’unanimité : « L’approche varie d’un enfant à l’autre car chacun évolue de manière différente, mais tout le monde s’accorde sur un point : le soutien familial doit être précoce, idéalement dès la naissance.»

Plus tard, lorsqu’ils grandissent, les enfants handicapés ont en général conscience très tôt de leur différence car ils se comparent naturellement aux autres. Les petits trisomiques, par exemple, peuvent se rendre compte dès deux ans qu’ils ne sont pas capables de faire les mêmes choses que leurs camarades de jeu. Et beaucoup en souffrent. Mais ce n’est surtout pas une raison pour couper bébé du monde extérieur, au contraire. Un contact avec les autres enfants lui permettra de ne pas se sentir exclu ou isolé, et l’école, comme on l’a vu, est très bénéfique.

Le Pr Alain Verloes, généticien à l’hôpital Robert Debré (Paris), le résume parfaitement et projette cet enfant dans l’avenir : « Malgré la différence et la souffrance de cet enfant, il peut aussi être heureux en sentant l’amour de ses parents et en prenant conscience, plus tard, qu’il a sa place dans la société. Il faut aider son enfant à s’accepter et à se sentir accepté et aimé ».

Ne pas trop en demander à Bébé
Dans tous les cas, il n’est pas bon de vouloir à tout prix sur-stimuler Bébé ou lui demander des choses qu’il est incapable de faire. N’oublions pas que tout enfant, même « normal », a ses limites.

Nadine l’explique mieux que quiconque en parlant de sa petite Clara, atteinte d’une infirmité motrice cérébrale, dont la vie était rythmée par les séances de kinésithérapie, d’orthoptie… : « Je l’aimais, mais je ne voyais en elle que le handicap, c’était plus fort que moi. Alors, peu à peu, mon mari s'est effacé et m’a laissée à ma folie. Mais un jour, pendant une promenade, il a pris la main de Clara et l’a secouée légèrement pour jouer. Et là, elle s’est mise à rire aux éclats !!! Ce fut comme un électrochoc ! Pour la première fois je voyais mon bébé, ma petite fille rire et je ne voyais plus son handicap. Je me suis dit : " Tu ris, tu es mon enfant, tu ressembles à ta sœur, tu es si belle..." J'ai alors cessé de la harceler pour qu'elle progresse et j'ai pris le temps de jouer avec elle, de la cajoler... »

Lire le dossier sur les jouets pour enfants handicapés