Depuis sa naissance prématurée, Lina souffre de leucomalacie périventriculaire (LPV). Il s’agit d’une lésion de la substance blanche du cerveau, qui l’empêche de se déplacer comme le font tous les enfants de son âge, et même sa sœur jumelle.
Tout commence le 6 juillet 2011, lorsque Lina et sa jumelle voient le jour, après 6 mois de grossesse seulement. Très petites, les deux fillettes sont placées deux mois en couveuse au service de néonatalité de l’Hôpital Robert Debré, à Paris. Deux jours avant leur sortie de l’hôpital, l’équipe médicale annonce aux parents de Lina que celle-ci gardera de lourdes séquelles de sa prématurité et qu’elle présente une leucomalacie périventriculaire. Commence alors une lourde prise en charge dans le but d’améliorer les capacités motrices de Lina, mises à mal par la maladie. Kiné, psychomotricité, ergothérapie… L’emploi du temps de la petite Lina est bien chargé.
Mais très vite, les parents de Lina découvrent qu’il existe d’autres thérapies, à l’étranger, qui permettraient de faire progresser davantage leur petite Lina. Non reconnues en France, celles-ci ne sont malheureusement pas prises en charge par la Sécurité sociale. De ce constat est née l’association “A petits pas pour Lina”, pour collecter les fonds nécessaires au financement de ces traitements, mais aussi pour faire connaître ces méthodes et ce handicap en France.
Une vente aux enchères au profit de l’association est notamment organisée le 19 mars prochain à 14h au Palais des Congrès de Montreuil, la ville où vivent Lina, sa sœur et ses parents. « Parce que chaque pas compte », peut-on ainsi lire en conclusion sur la page Facebook de l’association. Venez nombreux !
