En France, 600 000 patients de tout âge sont touchés par une forme d’épilepsie, explique Epilepsie-France-La vie d’abord, association nationale de patients. Rose, 2 ans, en fait partie, et c'est en raison de sa maladie qu'elle aurait été exclue de sa crèche il y a un an, comme le révèle le Huffington Post. Les parents de la petite fille ont décidé de réagir, et un procès pour discrimination se tient ce vendredi 20 janvier au tribunal d'Alès. "Ils ne sauront jamais, ceux qui ont pris cette décision, les larmes que nous avons versées, les moments de bonheur qu’ils nous ont volés", a écrit la mère sur sa page Facebook deux jours avant cette date.
Un combat qui "servira à tous"
Dans cette affaire, l'association Epilepsie France s'est aussi constituée partie civile, pour la première fois. Du côté de la direction de la crèche, la raison évoquée pour cette exclusion porte sur la possible dangerosité de l'enfant pour ses camarades, et la nécessité de la placer plutôt en institut spécialisé. A l'inscription de la petite fille, les parents ont bien informé le personnel sur son cas médical, et ont signé un Protocole d'Accueil Individualisé (PAI). Il s'agit d'un "document qui spécifie notamment le traitement d'urgence, et autorise le personnel de la crèche à l'administrer en cas de crise", explique le Huffington Post, qui précise qu'en un an Rose a eu une seule crise d'épilepsie.
De fait, le personnel a su gérer l'évènement en lui administrant le traitement approprié. Mais c'est à la suite d'un changement de direction que la décision a été prise, sans aucun préavis ni aucune solution alternative. De fait, les parents n'ont eu d'autre choix que de garder la petite fille chez eux. "Nous avons décidé que non, elle aurait la même vie que les autres", écrit sa mère, qui ajoute que leur "combat servira à tous". Heureusement, Rose a été acceptée dans une autre crèche située dans le Gard, et s'apprête à faire sa première rentrée scolaire en septembre prochain. Ses parents et l'association Epilepsie France espèrent quant à eux une décision de justice qui fera jurisprudence.