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Umut, le premier bébé médicament en France, a 5 ans

Publié le par Christine Diego

Le 26 janvier 2011 naissait Umut, premier "bébé médicament" en France. Appelé aussi "bébé sauveur", il a été conçu pour permettre de soigner sa grande sœur. France Info a rencontré la famille…

A l’époque, c’est une sacrée avancée scientifique, grâce au même médecin qui avait permis la naissance du premier "bébé-éprouvette" en 1982, le Professeur Frydman. Il y a 5 ans, une femme donnait naissance au tout premier "bébé-médicament" en France. France Info a retrouvé ce bébé et sa famille. Le petit garçon avait fait, à sa naissance, la une des journaux. Son prénom d’ailleurs, Umut, d’origine turque, signifie  "espoir". En effet, ce bébé médicament a été conçu pour soigner sa grande sœur, de trois ans son aînée, atteinte d’une maladie du sang. Comment cela a été possible ? Ce n'est pas Umut lui-même qui a permis la guérison de sa sœur, mais les cellules souches de son cordon ombilical. Les médecins les ont extraites puis les ont greffées chez sa sœur Asya. En quelques semaines, les cellules saines provenant de ce don ont remplacé les cellules malades de la fillette. Leila, la maman, témoigne au micro de France Info : « C'était un miracle. On a eu, bien sûr, des jours difficiles... Son hospitalisation, tout ça... Mais le résultat est positif ». Aujourd’hui, Asya ne va plus qu'une fois par an à l'hôpital pour un simple contrôle. C’est une fillette souriante, épanouie, bonne élève et qui adore la lutte. Elle veut devenir championne ! Mais à l’époque, ce premier « bébé médicament » français, a suscité une vive polémique. Du côté de l’Eglise, certains ont parlé d'une « conception instrumentaliste de la vie ». Des philosophes ont dénoncé le poids que cela faisait peser sur « l'enfant sauveur ». En pratique, les démarches ont été très strictement encadrées par l'Agence de biomédecine, dans le cadre de la loi bioéthique. Le petit Umut, comme d’autres enfants médicaments a été conçu lors d’une fécondation in vitro (FIV). Tout d’abord, un diagnostic génétique a été fait sur les embryons. Des chercheurs ont d'abord vérifié que les embryons n'étaient pas atteints de la maladie dont souffrait Asya, puis qu'ils étaient compatibles avec elle. Et, dans le cas d'Umut, c'est principalement parce que l'un des deux embryons implantés était compatible que la greffe a ensuite été un succès. En tout, il n'y a eu que 5 autres enfants médicaments nés en France ces dernières années. Le taux de réussite pour les parents qui tentent leur chance est de 10 %, ce qui est faible. En France, la loi autorise le fait d'écarter les embryons malades, mais pas ceux qui ne seraient pas compatibles avec un grand frère ou une grande sœur que l'on souhaite soigner. Ce long travail est notamment réalisé par le laboratoire génétique de l'hôpital Necker à Paris, le seul en France à s'être lancé dans cette aventure en collaboration avec l'hôpital Beclère de Clamart.

Source : France Info

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