On le sait, la naissance d’un enfant handicapé peut avoir des répercussions sur la vie de famille. Mais une étude française, menée dans le Limousin auprès de 761 foyers percevant l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH), révèle que le handicap augmente aussi le risque d’isolement des parents. Pour mener à bien cette étude, les participants ont dû répondre à un questionnaire. Certaines familles ont également suivi des groupes de parole et des entretiens individuels.
Le constat est assez alarmant puisque deux tiers des mères arrêtent, réduisent ou aménagent leur temps de travail sur le long terme pour s'occuper de leur enfant malade. De plus, 20 % des pères modifient leur rythme professionnel.
Le handicap d’un enfant perturbe également la vie du couple, et est considéré comme l’un des principaux facteurs de séparation. De ce fait, les enfants handicapés vivent plus souvent au sein de familles monoparentales. Au niveau matériel, les parents se sentent plutôt bien lotis puisque seuls 29 % d’entre eux pointent du doigt une insuffisance de l'aide professionnelle. Et plus de 80 % des familles indiquent que l'aide financière couvre la majorité des dépenses.
En réalité, les parents déplorent surtout un manque d’accompagnement pour les démarches à réaliser et le manque de lieux d'écoute, de formation et de conseils. Ne trouvant pas toujours de réponses à leurs questions, nombreux sont ceux qui développent eux-mêmes des solutions pour avancer en formant des réseaux (associations, blogs, groupes de parole...)
Par ailleurs, « beaucoup de parents sont en fait au-delà de l'isolement psychologique dans une forme très marquée d'effacement de soi-même, d'oubli de soi », indiquent les auteurs du rapport.
Cette enquête sera présentée lors du CIMA, congrès international des acteurs de l'accompagnement, qui se tiendra à Limoges du 8 au 10 avril prochain.
Source : Le Parisien