Bientôt ou déjà parents, on vous accompagne !

Le Nord se mobilise pour sauver Ayden, 18 mois, atteint d’une maladie incurable

Publié le par Hélène Bour

Dans le Pas-de-Calais, les habitants de la commune de Frévent se sont mobilisés pour offrir un traitement expérimental au petit Ayden, 18 mois, atteint d’une maladie orpheline actuellement incurable.

C’est sans doute un Noël dont ils se rappelleront très longtemps. Les parents d’Ayden, un petit garçon de 18 mois atteint d’une maladie a priori incurable, ont reçu un merveilleux élan de solidarité, suite à leur appel à l’aide lancé sur Facebook il y a deux semaines. En tout, plus de 50 000 euros ont été récoltés, et serviront à financer un traitement expérimental « de la dernière chance » pour le petit Ayden. Celui-ci est atteint de la maladie de Krabbe (1 cas pour 100 000), qui affecte le système nerveux central et périphérique, de façon très rapide. Peu à peu, le petit garçon a ainsi perdu ses capacités motrices, son appétit et son sommeil. Au mieux, les médecins lui ont donné deux ans d’espérance de vie.

Un traitement expérimental aux premiers résultats encourageants

Mais pas question pour les parents de baisser les bras et de désespérer. Via Internet, ils découvrent qu’un petit garçon canadien nommé Loo et atteint de la même maladie montre des signes de guérison grâce à un traitement expérimental. Mis au point uniquement au Canada, ce traitement onéreux se compose d’un régime alimentaire cétogène (c’est-à-dire riche en lipides et pauvre en glucides) et de séances quotidiennes d’ergothérapie et de kinésithérapie. Par la suite, le traitement consiste à garder l’enfant durant trois mois dans une chambre hyperbare, où la pression de la pièce est supérieure à la pression atmosphérique, pour espérer une régénération des cellules nerveuses.

Une cagnotte lancée via Facebook

Pour tenter de récolter les sommes nécessaires pour mettre en place ce traitement, les parents d’Ayden ont donc lancé une cagnotte sur Facebook, appelée « Une lueur d’espoir pour Ayden », le 26 novembre dernier. Depuis, plus de 52 000 euros de dons ont été récoltés via la plateforme lepotcommun.fr, en grande partie grâce aux habitants de leur commune, Frévent, dans le Nord-Pas-de-Calais. Rapidement médiatisée d’abord par la presse locale puis nationale, leur histoire a tellement touché qu’elle a donné lieu à d’autres initiatives solidaires pour le petit Ayden, comme la vente d’endives, de tétines ou des séances photo dont l’argent est reversé à l’association venant en aide à Ayden. « Le mouvement de solidarité dépasse toutes nos espérances », s’est enthousiasmée la maman du petit garçon interviewée par le quotidien La Voix du Nord. « Nous recevons beaucoup de lettres, de mots sympathiques, de flyers à l'image d'Ayden. Grâce à cela, on se dit que tout est possible. »

Capture d'écran Facebook