A l’occasion de la 5e Journée internationale des maladies rares, des centaines de groupes de malades de plus de 50 pays et leurs partenaires se mobilisent autour du slogan « rares mais forts ensemble ». Ces maladies dites rares touchent près de 3 millions de personnes en France et 30 millions en Europe. Depuis 2008, l’Organisation Européenne des Maladies Rares (EURORDIS) coordonne cette grande journée d’information en France et en Europe, avec la participation d’associations de malades, de professionnels de la santé et d’acteurs du domaine public.
Plusieurs rendez-vous attendent le public pour une mobilisation maximum. Ainsi, le 29 février et au même moment à travers le monde, tous les acteurs des maladies rares vont se rassembler dans un lieu symbolique pour leur pays afin de montrer que « tous ensemble, on est plus forts ».
A Paris, les bénévoles, malades et professionnels de la santé, ainsi que les salariés de la Plateforme Maladies Rares vous attendent à 13 heures sur le parvis des Droits de l’Homme, au Trocadéro.
Plus original, des comédiens ont pris possession des rames de transports en commun à Paris et à Marseille ces jours-ci, pour interpréter des sketches humoristiques et distribuer des cartes de l’association Maladies Rares Info Services afin de sensibiliser le grand public.
Ce 29 février, les voyageurs des iDTGV des six grandes lignes (Lyon, Marseille, Montpellier, Nice, Strasbourg et Toulouse) peuvent découvrir une exposition photographique sur le thème des maladies rares et tester leurs connaissances grâce à un quiz, en présence d’animateurs bénévoles.
Enfin, lors de cette journée, est aussi prévu le lancement officiel de la Fondation maladies rares. Ce modèle de coopération, voulu entre les différentes associations françaises de lutte contre les maladies orphelines ou les myopathies, l’Inserm ou encore les Centres Hospitaliers Universitaires, aura pour mission de promouvoir, fédérer et financer la recherche sur les maladies rares.
Source : Plateforme des Maladies Rares