Pour la présidente d’EndoFrance, Yamine Candau, « c’est la première enquête de cette ampleur, traitant à la fois de la connaissance du grand public de l’endométriose, mais surtout de la prise en charge, de la qualité de vie et du parcours des patientes. »
Effectivement, l’enquête a porté sur 1 600 femmes atteintes de la maladie, mais aussi sur plus de 1 000 personnes âgées de plus de 18 ans, ainsi que sur des conjoints de femmes atteintes de cette maladie.
Un diagnostic long à faire
En France, 1,5 à 2 millions de femmes sont concernées par l’endométriose. Avant d’en avoir le diagnostic, ces femmes attendent environ 7 ans. Celui-ci est réalisé dans 70 % des cas par un gynécologue. Or, cette maladie provoque des symptômes : 4,6 en moyenne, avec une intensité de douleur située à 7,8 sur 10. Mais certaines femmes ont jusqu’à 7 symptômes provoqués par la maladie. Dans ces cas-là elles suivent un traitement : antidouleurs, anti-inflammatoires, antispasmodiques, et 55% reçoivent un traitement hormonal : 26 % prennent une pilule œstro-progestative, 17 % un progestatif, 9 % un produit induisant une ménopause artificielle et 8 % ont un stérilet hormonal. Mais pour le Dr Estrade « la réponse au traitement hormonal peut être fluctuante d’une femme à l’autre en fonction de différents facteurs. »
Un retentissement sur la qualité de vie
C’est au quotidien que l’endométriose se manifeste et impacte la qualité de vie : au niveau de la sexualitépour 55 % d’entre elles, sur le mental pour 54 % et sur le physique pour 50 %. L’endométriose perturbe aussi leur vie professionnelle : elle impacte les capacités physiques et intellectuelle de 62 % d’entre elles, elle réduit le pouvoir de concentration de 60 % et augmente le niveau de stress de 58 %. Mais elles ne sont pas les seules à être atteintes dans leur qualité de vie : les conjoints aussi, car 40 % s’inquiètent et 52 % considèrent qu’ils sont les seuls sur lesquels leurs partenaires peuvent compter.
Une préférence pour les centres spécialisés
Huit femmes sur dix sont prêtes à être soignées loin de chez elles, si c’est dans un centre spécialisé de prise en charge.