Gaspard a quitté la Terre pour rejoindre le ciel le 1er février 2017. Ce petit bonhomme de 40 mois (eh oui quand on sait que la vie sera courte, on ne compte pas seulement les années, mais aussi les mois, les jours) était atteint de la maladie de Sandhoff.
Une maladie neurodégénérative
La maladie de Sandhoff est une maladie neurodégénérative qui se traduit par une dégénérescence du système nerveux central. Les cellules nerveuses ne commandent plus les fonctions vitales. C’est une maladie génétique qui, malheureusement, est aujourd’hui incurable. L’espérance de vie des enfants porteurs de cette maladie est d’environ 4 ans. Au fur et à mesure, les enfants ne voient plus, ne parlent plus, n’entendent plus, ne déglutissent plus.
Hospitalisé à domicile, Gaspard a bénéficié de soins palliatifs confortables, et de take care (le “prendre soin”), c’est-à-dire la présence 24 heures sur 24 d’un parent à la maison qui a permis à Gaspard d’être entouré, de lui donner les gestes que les soins médicaux n’ont pu lui apporter.
Sa très belle histoire et celle de sa famille sont à retrouver sur Facebook Gaspard entre ciel et terre.