Il s'agit le plus souvent de brûlures, mais d’autres sensations sont aussi évoquées : élancements, pincements, tiraillements, sécheresse... La vestibulodynie se caractérise par une hypersensibilité de la vulve avec des douleurs persistantes, provoquées ou spontanées. Selon les chiffres des Hospices Civils de Lyon, qui ont mis en place une consultation alliant gynécologie et dermatologie pour permettre aux patientes de trouver une réponse à leurs douleurs après une longue errance thérapeutique, environ 7% des femmes en souffrent, mais beaucoup ne sont pas diagnostiquées. C’est une maladie qui commence tôt : plus de 50% débutent avant l’âge de 25 ans, et 75% avant 35 ans.
D'une douleur pendant les rapports sexuels et de l’introduction de tout corps étranger dans le vagin à des difficultés pour s'asseoir, les patientes concernées affirment que le simple fait d’appuyer sur leur périnée les fait souffrir. « C'est une pathologie difficile à diagnostiquer car elle ne comporte pas de lésions visibles. », explique le Dr Véronique Julien, gynécologue. « Le diagnostic se fait notamment en provoquant la douleur avec le test du Coton-tige. Je détermine, selon les réactions de la patiente, les zones sensibles ». Le délai moyen entre le début de la douleur et le diagnostic se situe entre cinq et sep ans. Un retard de diagnostic qui contribue, d’après les patientes, à la sévérité de leurs symptômes.
Différents traitements, mais toujours de longue haleine
Les causes de la vestibulodynie sont multiples. Parmi les plus crédibles, on trouve les mycoses à répétition, la ménopause, certains traitements locaux et certaines dermatoses, comme le lichen scléreux vulvaire. Plusieurs prises en charge peuvent être associées : des traitements locaux contre la douleur (anesthésiants), des massages, de la relaxation périnéale et de la kinésithérapie vaginale avec biofeedback si besoin. Une prise en charge psychologique et/ou sexologique peut aussi être recommandée selon les cas. « L’amélioration sera progressive avec d’éventuelles rechutes, d’où l’importance d’un suivi régulier. », ajoute le Dr Sandra Ronger, dermatologue au Centre Hospitalier Lyon Sud.
L'association de patientes ‘Les Clés de Vénus’, qui a pour mission d’informer sur les douleurs sexuelles, indique quant à elle qu'il ne s'agit pas d'une maladie sexuellement transmissible, ni d'un cancer ou d'un état précurseur de cancer. Quant à son diagnostic, « il est important de préciser que seul le test du Coton-tige permet de déceler une vestibulodynie. En dehors de ce test, l’examen gynécologique s’avère être normal », ajoute-t-elle, précisant qu'il n'est pas évident de faire ce test soi-même en raison de la difficulté à bien identifier le vestibule. C’est pourquoi il est préférable de consulter un spécialiste en vulvodynies. Il peut s’agir d’un gynécologue, mais aussi d’un dermatologue ou d’un vénérologue.