Trisomie 21 : la Secrétaire d'Etat Sophie Cluzel pose avec sa fille pour changer le regard sur le handicap

Il y a 22 ans, Sophie Cluzel, actuelle secrétaire d’Etat en charge du handicap auprès du Premier Ministre, a accouché donné naissance à son quatrième enfant, une petite fille, atteinte de trisomie 21. Elle a raconté son histoire au magazine ‘Elle’, et a posé avec sa fille Julia, dans l’espoir d’aider, de par son expérience personnelle, à changer le regard sur ce handicap.

“J'avais fait les suivis échographiques, comme tout le monde à l'époque. Personne n'a rien vu, rien détecté. Jamais je ne me suis dit que je pourrais avoir un pépin. Quand j'ai découvert à la naissance que j'avais un enfant trisomique, je n'avais aucune idée concrète de ce que c'était, sinon que c'était une personne « pas éducable » : c'est ainsi que l'on se représentait la trisomie il y a vingt-deux ans – à tort”, raconte la secrétaire d’Etat de 57 ans.

“Je ne voyais rien d'anormal. Elle avait une jaunisse, comme souvent les bébés. Je suis restée avec le pédiatre et je ne comprenais pas pourquoi il mettait tant de temps à l'examiner. Il prenait des heures à lui explorer les mains. Un des signes de la trisomie – je l'ignorais alors, et en plus Julia ne l'avait pas –, c'est le pli palmaire unique (une seule ligne de la main). Je lui ai dit : « Vous lisez dans sa ligne de vie ? » Je blaguais. L'angoisse montait”, se remémore Sophie Cluzel. “C'était mon quatrième enfant, je voyais bien que cette durée d'examen n'était pas normale. [...] Tout d'un coup, il a lâché : « Écoutez, je suppute une trisomie. » J'ai été soulagée, tellement je pensais que ma fille allait mourir. Je lui ai dit : « Ah, ce n'est que ça ! » Puis au bout de cinq minutes, le mot monte au cerveau : « trisomie », ça veut dire quoi ?”, se rappelle-t-elle.

A ce moment-là, Sophie Cluzel ne cache pas son agacement : “Qu'il soit si embarrassé pour me dire les choses était terriblement angoissant pour moi et pas du tout courageux de sa part. Je l'ai engueulé”, se remémore-t-elle.

Une fois le diagnostic tombé, Sophie Cluzel avoue avoir souffert du regard des proches, qui éclataient en sanglots dans ses bras. Elle invite les parents de ces enfants “différents” à se rapprocher des associations, d’autres parents dans leur cas, pour trouver réconfort et conseils avisés.

Aujourd’hui, la petite Julia a bien grandi et a gagné en autonomie. De son côté, la secrétaire d’Etat s’attèle à faire avancer l’insertion des personnes handicapés en proposant des mesures concrètes auprès des différents ministères.

Source : Elle