Téléthon 2018. C’est parti pour l’espoir ! (vidéos)

Cette 32e édition est placée sous le signe des victoires. Celles réalisées sur les maladies rares, grâce à la mobilisation de tous, chercheurs, associations de malades et public donateur. En effet, la thérapie génique portée par AFM-Téléthon depuis plus de 30 ans a permis de grandes avancées et la guérison d’enfants atteints de déficits immunitaires, de jeunes adultes atteints de maladies rares du sang, de la vision, du cerveau…

Pour sa 32e édition, le Téléthon s’attaque aux maladies du muscle et compte aussi faire un état des lieux des grandes victoires et beaux succès de la recherche de ces dernières années. En effet, des essais cliniques vont être lancés en 2019 qui donnent plein d’espoir pour un traitement dans un futur proche…

C’est le cas pour cette maladie rare du foie, la Maladie de Crigler-Najjar, qui oblige les malades à dormir 12 heures par jour sous une rampe de lampe UV. Cette année, Mélissa va enfin bénéficier d’un traitement par thérapie génique.

L’année dernière, la générosité de tous a apporté 89 189 384 euros à l’AFM-Téléthon.

Familles, chercheurs et bénévoles comptent sur les dons et les actions menées dans toute la France ce week-end pour financer des programmes de recherche longs et coûteux, dans lesquels les laboratoires d’état ou privés n’investissent pas ou peu s’agissant de maladies rares, orphelines. C’est donc la mission que s’est donnée le laboratoire Généthon d’AFM-Téléthon.

En outre, le Téléthon, en plus d’avoir milité pour la reconnaissance de citoyenneté des personnes en situation de handicap, a largement contribué à faire évoluer la société et le regard sur l’autre. L’AFM-Téléthon a ainsi créé le métier de Référent parcours de santé (RPS), qui est un professionnel médico-social, présent sur demande des familles concernées par des maladies neuromusculaires, pour les aider à construire un projet de vie.

Ainsi, Pauline incarne l’une des victoires du Téléthon qui a permis de changer le regard sur le handicap et contribuer à faire valoir la citoyenneté des personnes handicapées pour leur permettre de voyager, travailler, vivre seul, en couple et maintenant avoir des enfants… En effet, Pauline est concernée par une amyotrophie spinale et le Généthon a des programmes de recherche sur cette maladie pour laquelle la recherche avance très vite ! Il y a encore trois ans, il n’y avait aucun traitement, alors qu’aujourd’hui plusieurs médicaments apparaissent… L’espoir est donc plus que permis… « Mon rêve, c’est que le jour où Mathis courra, je puisse courir avec lui. Je me bats contre la maladie, même si j’essaie de l’oublier parfois. Lorsque j’ai eu mon petit bout, j’ai réussi une partie du combat alors qu’on ne pensait pas que je puisse y arriver », dit la jeune femme.