La reconstruction mammaire fait partie intégrante de la prise en charge du cancer du sein. Beaucoup de femmes y ont recours après une chirurgie mammaire non conservatrice (ou mastectomie). Parmi les diverses motivations qui peuvent conduire une patiente à en souhaiter une, sont cités : le désir de combler la perte du sein, d'éviter d'avoir à porter une prothèse mammaire externe, de se sentir plus désirable et à l'aise dans son corps ou encore la volonté d'oublier ce qui rappelle leur cancer du sein. Mais en France, seulement 30% des femmes ayant subi une mastectomie ont recours à une reconstruction. Quelles sont les raisons qui pourraient expliquer ce plutôt « faible » pourcentage ?
Pour répondre à cette question, l’association R.S. DIEP* a sollicité la Haute Autorité de Santé (HAS) qui lance une enquête auprès des femmes concernées en partenariat avec l’Institut national du cancer (INCa)et en lien avec le réseau des « Seintinelles ». L'enquête en ligne qui sera menée jusqu’au 10 janvier 2021 concerne plus précisément des femmes ayant subi une ablation totale d’un sein (mastectomie unilatérale) ou des deux seins (mastectomie bilatérale) entre 2014 et aujourd’hui, à la suite d’un cancer du sein ou à visée préventive en raison d’une prédisposition. Et ce « qu’elles aient ou non réalisé une reconstruction mammaire immédiatement ou par la suite. », note l'agence sanitaire.
Une décision complexe
L'enquête limite la période aux six dernières années car les techniques ont beaucoup évolué récemment et certaines n’étaient pas prises en charge par l’Assurance Maladie, ce qui a pu constituer un frein à leur diffusion. Il existe de nombreuses techniques de reconstruction mammaire : certaines font appel à des dispositifs médicaux (implant mammaire en particulier), d’autres utilisent des tissus de la patiente (autogreffes de tissu adipeux), d’autres mixent les deux approches. L'agence souligne que « si l’intervention peut être réalisée de façon immédiate au décours de l’ablation du ou des seins, elle a le plus souvent lieu en différé, dans les 3 ans qui suivent la mastectomie. »
Concernant ce faible pourcentage de femmes ayant recours à la reconstruction mammaire après une mastectomie, celui-ci « amène à s'interroger sur le besoin d'information et de soutien des femmes tant pour prendre la décision d'une reconstruction mammaire que pour mener à bien celle-ci. », ajoute-t-elle. Décider d’une reconstruction mammaire et choisir la technique de reconstruction est difficile car de nombreux paramètres entrent en jeu : des facteurs médicaux (prescription de traitements adjuvants comme la chimiothérapie, la radiothérapie) mais aussi personnels, en particulier l’image que chaque femme a de son corps et ses craintes à l’égard de la reconstruction mammaire.
Permettre un choix éclairé
À ces freins peuvent s’ajouter une offre de soins inégale sur le territoire et d'autres facteurs (échecs possibles, avantages/inconvénients, contre-indications, suivi post-opératoire, effets indésirables...), qui rendent la décision encore plus complexe. C'est pourquoi la Haute Autorité de Santé estime qu'une « information de qualité et une aide à la décision sont essentielles pour permettre aux femmes de faire leur choix dans ce contexte complexe. » Le premier objectif de l'enquête consistera à comprendre ce qui a été déterminant, pour les femmes qui ont subi une mastectomie, dans leur décision d'entreprendre ou non une reconstruction mammaire mais aussi dans le choix de la technique.
L'autre objectif est de dresser un état des lieux des sources d’information et soutiens dont elles ont bénéficié pour nourrir leur décision, « afin d’identifier les manques et insuffisances dans le parcours de soins. » Tous ces résultats serviront « à construire des outils d’aide à la décision partagée entre les femmes et les professionnels de santé qui leur permettront d’être correctement informées, d’exercer leur droit de choisir ce qui leur convient le mieux, et d’être accompagnées dans ce choix si elles le souhaitent. », conclut le réseau « Seintinelles ». A noter que quelle que soit la méthode, une reconstruction mammaire nécessite deux ou trois interventions, avec un intervalle de 3 à 6 mois entre chacune d’entre elles.
*Association pour la reconstruction du sein par la technique Deep Inferior Epigastric Perforator flap