Passer sa vie à interpréter, le quotidien d'Eglantine Eméyé, maman d'un garçon autiste

Dans son nouveau livre intitulé “Tous tes mots dans ma tête” (éd. Robert Laffont), Eglantine Eméyé imagine un dialogue entre son fils Samy, 12 ans, atteint d’autisme sévère et polyhandicapé, et un réfugié irakien, Mohammed, 37 ans. Leur point commun n’est autre que celui d’avoir du mal à se faire comprendre. L’un, du fait de son trouble autistique et l’autre, en raison de la barrière de la langue.

Interviewée par nos confrères de “Madame Figaro”, l’animatrice télé de 46 ans raconte sa difficulté à comprendre son fils, qui ne s’exprime pas comme le commun des mortels. “Je passe ma vie à imaginer, deviner, interpréter. C’est une lecture permanente, à la fois passionnante et épuisante. Un jour, je peux rentrer à la maison triomphante parce que je suis persuadée d’avoir compris que Samy faisait telle chose pour telle raison, et me rendre compte le lendemain que je me suis trompée”, raconte Eglantine Eméyé. La maman de Samy poursuit en expliquant que lorsque son fils part en crise violente, deux options s’offrent à elle : lui donner du paracétamol pour calmer une éventuelle douleur, ou diminuer tous les stimuli sensoriels dont Samy a peut-être assez.

Après son premier ouvrage “Le voleur de brosse-à-dent”, où elle décrivait la solitude en tant que parent d’un enfant autiste dans le cadre de la prise en charge, Eglantine Eméyé espère ici démystifier un peu le handicap. “La peur de la différence est prégnante et le handicap mental effraie encore plus. Souvent, les autistes n’ont pas nos codes sociaux, ils n’ont pas notre périmètre de sécurité intime physique. Même en dehors des mesures barrières appliquées depuis plusieurs mois, on maintient toujours une distance et trop s'approcher peut être vécu comme une sorte de violation de l’intimité. Eux sont directs dans tout. Certains se jettent sur vous par envie d’entrer en communication. Il est fondamental d’arrêter d’avoir peur, et le seul moyen de le faire est d’expliquer l’autre”, déclare-t-elle auprès de Madame Figaro.

L’animatrice télé, très engagée au sujet de l’autisme puisque directement concernée, avoue rêver d’un “autistologue”. Ou du moins de médecins qui connaîtraient mieux les troubles du spectre autistique. Par la force des choses, et du fait du manque de prise en charge des autistes sévères, Eglantine Eméyé dit être devenue “médecin, thérapeute, éducateur et mère”. Son association “Un pas vers la vie”, dont elle est la présidente fondatrice, a ouvert deux écoles et une “maison de répit”, dans le Var. L’association s’est, par ailleurs, lancée dans la création d’Espaces Pédagogiques. L’ouverture du tout premier lieu est prévue pour septembre 2022.

Source : Madame Figaro