Il y a 11 ans, Sonia Sammou met au monde une petite Lina, atteinte du syndrome d’Angelman, une maladie génétique rare provoquant un retard mental et moteur. En plus des difficultés du quotidien, la jeune maman doit alors se confronter au dédale administratif. Pour épargner cette épreuve supplémentaire aux familles, elle a donc imaginé My Extra'Box, une valisette blanche dans laquelle est rassemblée toute la documentation nécessaire.
Un kit gratuit, distribué par les professionnels de santé dès la suspicion du handicap, complété par un site Internet et une application mobile, eux aussi gratuits. "Mon concept, c’est une main sur l’épaule pour dire aux gens qu’ils ne sont pas seuls, une aide que je n’ai pas eue quand j’ai appris le handicap de ma fille", explique la généreuse maman dans les colonnes du Parisien.
Lancée il y a deux ans avec le soutien de l’Agence Régionale de Santé et d’autres partenaires institutionnels, My Extra’Box est fabriquée par des travailleurs handicapés. Après un test concluant sur la région Grand-Est, un déploiement national est prévu dès la fin de l’année avec la garantie de qualité du label "Tous concernés, tous mobilisés", délivré par le secrétariat d’Etat chargé des Personnes handicapées. Une très belle initiative !
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