« Je m’appelle Liam, j’ai 2 ans, et je suis un super-héros ». Ophélie a pris son clavier d’ordinateur pour parler au nom de son fils, via un message publié sur Facebook dans lequel elle s’adresse au président Macron.
« Je ne vous demande pas de me guérir car vous n’êtes pas magicien et que c’est impossible ». Liam est atteint d’une maladie génétique si rare qu’elle ne porte même pas de nom et qui lui provoquait, quand il était plus petit, jusqu’à 200 crises d’épilepsie par jour.
Pour s’occuper de son petit garçon, Ophélie a arrêté de travailler, et a fondé une association « Moi, Liam, Super-héros ». Si elle se sent impuissante face à la maladie de son fils, la jeune maman aimerait au moins ne pas être freinée dans son combat par l’administration, souvent lourde et fastidieuse. « Je me sens impuissante face à sa maladie, et je me dis que le moins que je puisse faire, c’est d’exprimer mon mécontentement sur comment est géré le handicap en France, surtout au niveau de l’administration », explique Ophélie à “Ouest France”.
Et de poursuivre sur Facebook avec un exemple concret : « J’ai 2 ans et maman doit déjà penser à préparer un dossier pour avoir une place dans un institut spécialisé où je rentrerai pour mes 6 ans… […] Devoir attendre les décisions et accepter les refus, et puis tout recommencer. Il n’y a pas que moi. J’ai plein de copains et copines qui vivent ça aussi. »
C’est après avoir écrit plusieurs lettres à l’Elysée, restées sans réponse, qu’Ophélie a décidé de passer par Facebook pour faire passer son message. « Pourquoi n’y a-t-il pas assez d’argent pour les enfants malades et handicapés ? Ne pensez-vous pas que c’est suffisant de se battre contre une maladie ? », s’insurge-t-elle en s’adressant au président Macron. Lui qui avait pourtant affirmé dans sa campagne vouloir faire de l’aide au handicap l’une de ses priorités.