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Maladie rare : un papa court 80 km en 12 heures pour son fils atteint d’hémiparésie

Publié le par Véronique Bertrand

Un enfant sur 2 000 est touché par l’hémiparésie, un handicap qui paralyse la moitié du corps. C’est pour faire connaître cette maladie que Jordan de Neef, le papa d’Arthur, a couru 80 km en 12 heures. Un beau défi.

Les causes de l’hémiparésie sont diverses : accident vasculaire cérébral, manque d’oxygène à la naissance, certaines maladies rares… Mais, quelle qu’en soit la cause, cela se traduit par une paralysie plus ou moins importante de la moitié du corps, ce qui rend la marche, mais aussi plein d’autres gestes très difficiles : attacher le bouton de son pantalon, découper… L’hémiparésie s’accompagne également de troubles du langage, de l’apprentissage, de fatigue, de risques de luxation…

Un handicap peu connu

C’est pour faire connaître ce handicap, dont son fils Arthur, 4 ans est atteint, que vendredi dernier, Jordan De Neef, 27 ans, son père, est parti de Creil pour courir un périple de 80 km en 12 heures. Le but : faire connaître cette paralysie partielle du environ 700 000 personnes en France. Tout au long du parcours, il a été accompagné par des proches, des amis, des collègues de la Brigade motorisée de la gendarmerie de Creil. Et en fin de journée, après l’école, par son fils Arthur en poussette.

Quel traitement pour l’hémiparésie ?

Vivre avec une hémiparésie au quotidien nécessite de suivre des séances de kinésithérapie, d’ergothérapie, d’injections de toxines pour détendre les muscles.