Parmi les maladies auto-immunes (dysfonctionnement du système immunitaire qui s’attaque aux constituants normaux de l’organisme) les plus connues, on trouve la sclérose en plaques. Cette pathologie apparaît lorsque les lymphocytes considèrent à tort la gaine de myéline (une enveloppe protectrice des fibres nerveuses) comme un élément étranger, ils déclenchent alors une réaction immunitaire pour la détruire. Elle est à l’origine de déficits moteurs et sensitifs, de troubles de l’équilibre, de douleurs, de troubles sexuels, visuels ou encore cognitifs. En France, plus de 100 000 personnes sont touchées, et entre 4 000 et 6 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.
Les progrès thérapeutiques ne permettent pas encore de guérir la sclérose en plaques, même s'il existe des traitements qui ralentissent l’évolution de la maladie en diminuant la fréquence des poussées. Il s'agit en effet d'une pathologie évolutive qu'il est nécessaire d’apprivoiser pour pouvoir quotidiennement gérer. Pour cela, la famille est un élément essentiel : vivre avec un proche qui souffre de la SEP représente un bouleversement qu’il est nécessaire d’appréhender et souvent d’expliciter. Notamment pour les enfants, dont les réactions peuvent varier en fonction de l'âge, du degré de sévérité de la maladie (symptômes visibles, évolution de la maladie) et du mode de communication utilisé dans la famille.
Une aventure pour découvrir une maladie complexe
C'est pour aider les parents dans cette démarche que le laboratoire Novartis a créé́ « Pr Fizzgobble », une application mobile qui leur permet d’expliquer ce qu’est la sclérose en plaques aux enfants de 6 à 12 ans. Cette dernière, première dans son genre, a été développée en partenariat avec une équipe médicale du CHU de Nantes, composée de trois cliniciens, une infirmière et une psychologue. Son principe est simple : permettre à l’enfant de se familiariser avec la maladie et ses conséquences dans la vie quotidienne. « Mais plus encore, elle lui permet d’exprimer ses émotions et de trouver sa juste place parmi les adultes, entre responsabilisation et déculpabilisation », explique le laboratoire.
Pour cela, l’application est déclinée en dialogues animés, à la façon du célèbre dessin animé « Il était une fois la Vie », en séquences de jeux et en fiches pédagogiques. L’outil se vit comme une aventure au cours de laquelle l’enfant est embarqué à l’intérieur du corps humain et découvre les mécanismes et les symptômes de la maladie. Plus précisément, il se familiarise avec ses différents aspects tout en déjouant les « Détraquocytes », lymphocytes devenus fous qui se retournent contre le système nerveux. A terme, le but est que l'enfant devienne un « ambassadeur » de la SEP « pour être aussi savant que le Professeur Fizzgobble et parler autour de lui de la maladie de sa maman ou de son papa. ». Et ce, aussi bien qu’un adulte.