Comme ils le racontent sur le site de L’Aisne nouvelle, cet enfant, ils l’attendaient avec une immense impatience. « On avait mis toutes les chances de notre côté. On a mis deux ans à essayer : livres, régime alimentaire, tout », confie Mickaël, le papa. Et le 31 décembre 2021, la petit Alice est venue au monde, après un accouchement qui s’est déroulé sans problème. Puis est arrivée cette question dont Mickaël se souviendra toute sa vie : « Vous étiez au courant ? » Une question au premier abord incongrue avant que le père de famille ne regarde de plus près sa progéniture : « Voir notre enfant qui est déformé, je me dis ce n’est pas possible » se souvient-il. Alice est née avec 26 doigts et notamment sans pouce au niveau des mains. Elle a également un pied à la place du genou. Sept mois après la naissance, le diagnostic tombe: Alice est touchée par le syndrome de Laurin-Sandrow, une maladie génétique extrêmement rare, avec seulement quelques cas documentés dans la littérature médicale mondiale.
Alice doit être amputée des deux jambes
Pourtant, ses parents, tellement heureux d’avoir enfin leur bébé, avaient, lors de la grossesse, effectué un suivi dans les règles de l’art, en faisant notamment une échographie tous les mois.
Alice se fait amputer d’une jambe, subit une opération lourde de la main en septembre 2023. L’autre jambe sera, quant à elle, amputée le 21 mai prochain. « L’autre main, cela sera vers octobre 2024, comme Alice n’a pas de pouce, ils prennent un doigt en trop pour le mettre à la place du pouce.» précise le papa, qui ne comprend pas comment le médecin a pu passer à côté de la maladie lors de la grossesse de sa compagne : « Notre fille est à plus de 80 % handicapée, on n’a pas choisi cette vie, ni d’avoir une fille handicapée. Notre vie est un enfer au quotidien » explique-t-il. La petite Alice ne pouvant être placée dans une crèche, ce sont ses grands-parents qui la gardent.
Le combat judiciaire commence
En début d’années, le père et la mère ont engagé un avocat « afin de faire bouger les lignes de la jurisprudence » concernant certaines indemnisations. « À raison d’une échographie par mois, ce que l’on peut dire, c’est que le médecin a porté une attention particulière à cette grossesse. Ce que l’on comprend mal, c’est qu’il a été capable d’indiquer le sexe de l’enfant mais n’a pas vu qu’il était porteur de 26 doigts, que son pied gauche était recroquevillé, que la jambe gauche étant dépourvue de tibia, le pied se trouvait au niveau du genou ! » conclut ainsi leur avocat auprès de L’Aisne Nouvelle.
