Greffe : il perd 20 kg pour donner une partie de son foie à son bébé atteint d’une maladie génétique

Le syndrome d’Alagille concerne un cas sur 100 000 naissances. Il se caractérise par un défaut de développement des voies biliaires, une cardiopathie congénitale, un visage caractéristique, une anomalie oculaire. Il peut évoluer vers une cirrhose du foie, notamment lorsqu’il y a un ictère persistant après la naissance, un retard de croissance…

Pour sauver son fils atteint de cette maladie génétique rare, Sean, son père, suit à partir d’août 2019 un régime sévère et se met à faire du sport. En trois mois, il perd 20 kg (pesant encore 110 kg). Mais les médecins déclarent qu’il peut faire un don d’organe à son fils.

Le père et le fils ont été opérés en décembre dernier. Sean avait alors 14 mois. La greffe de foie s’est bien passée, et tous deux sont rentrés chez eux pour récupérer. Josie, la maman, est également atteinte de ce syndrome d’Alagile et ne pouvait donc pas donner une partie de son foie à son enfant.