L’eczéma atopique ou dermatite atopique est une maladie chronique de la peau, causée par une anomalie génétique de la barrière cutanée. Cette anomalie est responsable d'une sécheresse excessive de la peau qui peut atteindre toutes les parties du corps, et de sa perméabilité à toutes les agressions extérieures (pollens, poussières, acariens...). Sur ce fond d’eczéma chronique surviennent des poussées inflammatoires aiguës, vésiculeuses ou suintantes, qui peuvent se compliquer d’infections et de troubles métaboliques. Les démangeaisons associées (prurit) sont toujours intenses, avec des conséquences sur la vie quotidienne, le moral, le sommeil, les activités, les relations sociales…
L’Association Française de l’Eczéma vient de publier son enquête « EclAdo », qui mesure les conséquences de l’eczéma atopique sur la vie quotidienne des adolescents et de leurs parents. Les résultats de l’étude montrent à quel point l’eczéma atopique peut isoler les adolescents, mais également bouleverser l’ensemble de la vie familiale. Ainsi, 36 % des adolescents interrogés déclarent avoir été « mal à l’aise, malheureux ou tristes », du fait de leur eczéma au cours des sept derniers jours. Chiffre qui atteint 82 % pour les cas les plus sévères. Ils sont même 20 % à affirmer avoir déjà été « stigmatisés », « chahutés », ou « mis à l’écart à l’école » ces sept derniers jours.
Quel reste à charge pour les familles ?
L'enquête montre également que 30 % des adolescents concernés (jusqu’à 80 % des cas les plus sévères), affirment avoir eu un sommeil perturbé au cours de cette période. En ce qui concerne leurs parents, 23 % d'entre eux reconnaissent culpabiliser du fait de l’eczéma de leur adolescent. Au point d'en faire un sujet dont ils parlent souvent avec leurs collègues de travail (15 %) et qui les préoccupe en permanence, jusqu’à affecter leur concentration dans 7 % des cas en moyenne. Par ailleurs, 9 % des parents dont l’adolescent est concerné par l’eczéma, reconnaissent « délaisser » leurs autres enfants tandis que 11 % déclarent organiser l’ensemble de la vie de famille autour de l’eczéma de leur enfant.
L’Association Française de l’Eczéma a également publié un focus sur l’impact financier de la maladie. Celui-ci consiste à évaluer pour la première fois « le reste à charge » pour les patients, soit les frais réels après les remboursements de l’Assurance maladie et des mutuelles. « Traiter au quotidien l’eczéma et soulager les crises occasionnelles coûte cher aux patients… et aux familles, d’autant plus lorsque l’eczéma concerne, comme souvent, plusieurs membres de la fratrie. Or, tous les frais engendrés ne sont pas remboursés et restent à la charge des parents. », précise-t-elle. En moyenne, 11 % des parents d’adolescents atopiques consacrent une partie de leur budget mensuel aux soins de leur enfant.
Les coûts induits par l'eczéma sont multiples : consultations spécialisées (dermatologues, allergologues, psychologues…), soins, usage de fournitures adaptées (pansements), de crèmes émollientes, de produits d’hygiène spécifiques... cela représente pour les parents d’adolescent « un reste à charge » dans 76 % des cas. Pour les patients, ce reste à charge est estimé 408 euros par an par l'association. « Un montant qui augmente sensiblement avec la sévérité de la maladie et qui peut atteindre, pour les cas les plus sévères, jusqu’à 980 € en moyenne par patient. », conclut-elle. S'il est difficile de connaître la prévalenceexacte de la dermatite atopique, 2,5 millions de Français seraient concernés.