Prescrit à partir de 1950 et jusqu’en 1977 pour limiter le risque de fausse couche, le Distilbène continue de faire des victimes plus de 40 ans plus tard. Au total, environ 160 000 enfants sont nés après avoir été exposés à ce médicament, qui pouvait provoquer des cancers et des problèmes au niveau de l’appareil génital (malformations, infertilité…). Le Réseau DES France a mené une étude sur 759 petites-filles des femmes ayant pris du Distilbène durant leur grossesse.
Un nombre anormal d’absence de l’utérus
Alors que dans la population générale, on estime à 1 naissance pour 4 500 le nombre de bébés filles qui naissent avec une absence totale ou partielle de l’utérus, chez les petites-filles des femmes ayant pris du Distilbène, le nombre passe à 3 pour 759, soit 0,4 %contre 0,02 % dans la population non exposée.
Cette absence partielle ou totale de l’utérus se nomme “syndrome de Rokitanski”. Celui-ci est souvent détecté au moment de l’adolescence. Un soutien psychologique est vivement recommandé, et la reconstitution d’un néovagin est possible afin de permettre à ces patientes d’avoir une vie sexuelle normale.