Bébés sans bras : une maman sort un livre pour raconter son combat

A l'automne 2018, Emmanuelle Amar, directrice générale du Registre des Malformations en Rhône-Alpes (Remera), lance l'alerte : une proportion anormale de bébés nés sans bras en Loire-Atlantique, dans l’Ain, et dans le Morbihan est recensée. Pesticides ? Eau polluée ? L'affaire a fait grand bruit médiatiquement mais depuis... plus grand chose. Isabelle Taymans-Grassin elle, n'a pas lâché l'affaire. Comme des dizaines de familles concernées par ces malformations, elle veut comprendre et découvrir la vérité. Maman d'une petite Charlotte, 4 ans aujourd'hui, née sans avant-bras gauche, cette médecin de formation sort ce jeudi 20 février, "D'étranges coïncidences", un livre sur son combat.

« Quand Charlotte est arrivée dans notre vie, et qu’on a découvert son handicap, on a reçu une grosse gifle », écrit-elle. Un choc d'autant plus grand qu'aucune anomalie n'avait été détectée au cours de la grossesse. A la maternité, aucun médecin n’est capable d’expliquer les raisons de la malformation. Le gynécologue qui a suivi sa grossesse tente de se dédouaner en expliquant que Charlotte a "perdu" son avant-bras en fin de grossesse.

Coup de tonnerre en 2015. Le couple découvre, grâce à une association, l’existence de deux autres enfants nés au même moment que Charlotte et porteurs de la même malformation. "Trois cas identiques, aussi proches dans l’espace que dans le temps : c’était ce que l’on appelle un cluster", explique Isabelle Taymans-Grassin. Avec un cas de malformation pour 10 000 naissances, trois bébés malformés en 18 mois dans une même commune, c'est en effet une étrange coïncidence. En tout, quinze enfants sur trois départements sont concernés. Pour Isabelle, ça n'est certainement pas un hasard.

Quand les médias s'emparent de l'affaire, la jeune maman pense que sa quête va avancer. "On a assisté à un réel élan politique pour mettre en place une enquête, un comité d’experts et un comité d’orientation avec les familles". Mais la motivation s'est bien vite essoufflée, regrette-t-elle : "Depuis que les choses se sont calmées médiatiquement, l’enquête est au point mort, le comité d’orientation a été dissous et les familles n’ont plus accès à l’information."

Avec d'autres familles, Isabelle Taymans-Grassin poursuit son combat et se heurte à de nombreux "mensonges" et "dissimulations". Dans son ouvrage, elle dénonce le manque d’indépendance des experts, le manque de rigueur, des statistiques manipulées et une guerre de communication. Avec son livre, cette maman adresse un message, "pour Charlotte, pour que jamais elle ne puisse douter du fait que j’ai tout tenté afin d’élucider l’origine de son handicap".