Aux Etats-Unis, dans l’Alabama, une jeune maman a donné naissance à un bébé sans nez. Cette malformation congénitale, appelée arhinie, n’a pas été détectée pendant la grossesse. Ce n’est qu’à l’accouchement, lorsque le médecin a posé l’enfant sur sa mère, que cette dernière s’en est aperçue. « Il y a un problème! », a alors crié Brandi McGlathery, la maman. Mais le médecin a de suite assuré que l’enfant allait très bien, avant de l’emmener dans une autre pièce. Après l’avoir ausculté durant dix minutes, il a malheureusement confirmé la mauvaise nouvelle. « Il avait l'air le plus désolé du monde », explique la maman. Malgré cette malformation, le petit Eli est parfaitement normal. Il pèse 2,9 kilos, et est en parfaite santé. « Il n'a juste pas de nez, mais il est si mignon. Parfois, on en vient à oublier ce qui lui manque », expliquent les parents.
Peu après sa naissance, Eli a dû subir une trachéotomie pour lui permettre de respirer plus facilement et de se nourrir par la bouche. Et Brandy a pu commencer à allaiter son bébé. Néanmoins, cette intervention empêche Eli de faire du bruit et crier pour se faire entendre. Sa mère doit donc le surveiller en permanence.
Concernant la reconstruction future, les médecins restent très prudents. Eli n'a ni de nez apparent ni de fosses nasales. Une simple chirurgie réparatrice ne résoudrait donc pas ses problèmes respiratoires. Les médecins, qui souhaitent éviter toute chirurgie faciale durant l'enfance, pourraient envisager de créer de nouvelles voies respiratoires mais cette intervention semble délicate. En effet, la malformation d’Eli affecte son hypophyse. « Son palais ne s'est pas formé totalement et son cerveau se situe plus bas que la normale. Il faut attendre et voir ce qu'on peut faire plus tard. Mais en attendant, nous le trouvons parfait tel qu'il est. Tant qu'il ne réclamera pas de nez, on ne lui en mettra pas. On vivra au jour le jour », expliquent les parents. Ces derniers, très courageux, partagent leur parcours et leur combat sur la page Facebook Eli's Journey. On a d’ailleurs appris que la petite famille a pu rentrer à la maison, il y a quelques jours. Eli a également pu prendre son premier bain.
Cette malformation congénitale arrive dans un cas sur 197 millions. On ne dénombre que 37 patients atteints d'arhinie dans le monde, ce qui rend le travail des médecins encore plus difficile. Les études sur le sujet sont en effet inexistantes.
Hope everyone had an Easter as happy as ours!
Posted by Eli's Story on dimanche 5 avril 2015
Source : 7sur7.be