Le Comité consultatif national d’Ethique (CCNE), a rendu ce 25 septembre son avis autour des questions de biotéthique. Parmi les sujets abordés, l’élargissement éventuel des tests préconceptionnels, afin de permettre aux couples qui le souhaitent d'identifier avant même la grossesse le risque d’avoir un enfant atteint d’une maladie génétique grave.
Ainsi que le rapporte 'Le Monde', les tests préconceptionnels permettent « d’identifier les porteurs sains de maladies génétiques, et les couples à risque de les transmettre à leur descendance. » Ces tests, qui existent déjà, sont actuellement réservés aux couples porteurs d’une maladie d’une particulière gravité (mucoviscidose, drépanocytose, amyotrophie spinale…) déjà identifiés.
Aujourd’hui, dans le cas gas général, un couple qui souhaite avoir un enfant n’est pas autorisé à réaliser ce diagnostic préconceptionnel (DPC), sauf s’il présente un risque particulier, notamment parce qu'il a déjà un enfant porteur d’une maladie génétique.
Ces tests permettent de dépister des maladies dites “récessives” : ni l’un ni l’autre des parents n’est malade, mais ils sont tous les deux porteurs du gène défaillant. Il y a dans ce cas un risque sur 4 pour que l’enfant soit porteur de la maladie, malade ou porteur sain lui-même.
Tests génétiques : vers un accès pour tous les couples
Le Comité d’éthique propose rendre ces tests accessibles à tous les couples qui le souhaiteraient, pour tester une série de maladies prédéterminées par les autorités. Il préconise même leur remboursement par l’Assurance maladie. Leur coût unitaire est évalué à 200-300 €.
Une fois ce risque identifié grâce au DPC, les parents pourraient choisir d’avoir recours à la réalisation d'un diagnostic prénatal sur le fœtus, ou à un diagnostic pré-implantatoire (DPI), qui permet de différencier les embryons atteints de la maladie génétique des embryons indemnes, qui seront réimplantés. Un parcours déjà proposé aux couples identifiés comme porteurs du gène défectueux.
Ces tests préconceptionnels sont déjà autorisés dans d'autres pays européens, ainsi qu'aux États-Unis, ce qui pousse certaines familles à se rendre à l'étranger pour les réaliser, parfois en dehors de tout accompagnement médical.
Sources : La Croix, La Monde