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Une « mallette d’information » pour aider les enfants atteints de cancer et leurs familles

Publié le par Alexandra Bresson

L'annonce du diagnostic de cancer ou de leucémie pour son enfant est le début d'un parcours ponctué de nombreux examens, traitements, consignes... Tout comprendre et en parler à son enfant, ses frères et sœurs, voire à la classe n'est pas chose simple. Grâce à un collectif d’organismes et d’associations, l'association SPARADRAP va distribuer des « mallettes d’information » pour aider les familles à s'informer.

Par « cancers de l’enfant », on désigne le plus souvent des affections malignes survenant chez l’enfant avant l’âge de 15 ans. Selon les chiffres de l'Institut Curie, 1 700 enfants de moins de 15 ans et environ 800 adolescents de 15 à 18 ans déclarent un cancer en France chaque année, un terme générique qui recouvre des maladies très diverses. Le cancer chez l'enfant impose un fardeau à l’enfant atteint et à sa famille, c'est pourquoi bien les informer sur le sujet est un enjeu moral et médical. Dans ce but, l'association SPARADRAP, qui aide les enfants à avoir moins peur à l'hôpital, a conçu en collaboration avec un groupe de travail une mallette qui propose une sélection de supports pédagogiques.

Celle-ci sera remise gracieusement pendant un an aux familles accueillies dans les services de cancérologie pédiatrique, à destination des enfants, des parents, mais aussi des frères et sœurs et des copains de classe. « Les documents des mallettes, aux contenus scientifiquement justes, utilisent un langage simple et des illustrations pour expliquer la maladie, les examens, les traitements. », explique l'association. Il existe en réalité une mallette axée "Oncologie" (le scanner, l'IRM, la transfusion sanguine, le cathéter central...) et une mallette axée "Hématologie" (leucémie, lymphome, ponction lombaire, myélogramme...), avec une sélection respectivement de 17 et de 18 documents de cinq éditeurs différents.

Autant de documents pour mieux comprendre la maladie, les examens, les traitements mais aussi l’expression des émotions. « L’annonce d’un cancer ou d’une leucémie vient bouleverser la vie de l’enfant et de sa famille. Ils reçoivent une multitude d’informations en très peu de temps et la mallette va les aider à se les approprier à leur rythme, tout au long du parcours de soins. », précise le Dr Catherine Devoldère, présidente de SPARADRAP. Celle-ci conclut : « les documents sélectionnés sont scientifiquement justes et adaptés pour les enfants, leurs parents et les proches. Et pour les médecins et les équipes soignantes, la mallette sera un atout essentiel pour mieux prendre soin des enfants et de leur famille ».

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