Une fillette condamnée au fauteuil roulant se lève et marche !

La famille d'Amy Parr, 6 ans, a été informée que la fillette, atteinte de polyneuropathie inflammatoire démyélinisante chronique, serait confinée dans un fauteuil roulant si elle avait la chance de vivre après son premier anniversaire. La maladie est si rare qu'Amy et sa jeune soeur Mia, sont les seuls frères et soeurs connus dans le monde à en souffrir.

Au moment de la naissance d'Amy, par une césarienne d'urgence, les médecins ne savaient pas encore de quoi souffrait l'enfant.

"Elle était dans l'unité des soins spéciaux pour bébés et ils avaient effectué tellement de tests différents... Ils ne pouvaient pas déterminer ce qui n'allait pas chez elle. Elle ne pouvait plus bouger sa tête", se souvient Mme Parr.

Amy est restée à l'hôpital pendant quatre semaines avant d'être transférée au Great Ormond Street Hospital où un médecin a rapidement découvert qu'elle était atteinte de cette maladie rare et a commencé un traitement.

"On nous a dit qu'elle serait paralysée, qu'elle ne marcherait probablement jamais, que si elle avait un rhume, elle mourrait parce qu'elle était trop faible pour se battre", raconte la maman de la fillette.

Pourtant, le jour de Noël 2013, Amy a fait ses premiers pas vers son grand-père quand elle l'a vu brandir une boîte de chocolats.

"C'était tellement incroyable que nous étions tous là. C'était honnêtement le meilleur cadeau de Noël que l'on puisse recevoir", a déclaré la mère d'Amy, Sam Parr, 28 ans, résidant dans le Kent (Royaume-Uni).

Après avoir suivi un traitement pour renforcer son système immunitaire, Amy est rentrée à la maison pour la première fois à six semaines.

"Elle était allongée sur le sol et j'ai vu ce scintillement dans sa jambe. Je ne savais pas si c'était mes yeux qui me jouaient des tours parce que je voulais voir cela. Puis c'est arrivé à nouveau et j'ai juste fondu en larmes", se souvient avec émotion la maman.

La fillette a ensuite pu s'asseoir à l'âge de six mois. Elle a également pu assister à des cours tous les samedis à l'école.

"Avec Mia, nous étions beaucoup plus détendus car nous avions déjà vécu et traité la maladie avec Amy. Elle s'est rétablie plus rapidement et elle se balance comme un bambin normal", raconte sa mère.

La famille d'Amy et Mia soutiennent l'appel de Noël de Great Ormond Street, qui remplit l'hôpital où les deux filles ont été traitées, avec des bas en papier contenant des messages d'espoir et de soutien pour les patients et leurs proches.

"Il était si réconfortant de lire certains des messages sur les bas et cela vous fait vous sentir un peu plus normal", explique la mère ds filles.

Il est extrêmement rare que des enfants naissent avec des symptômes de cette maladie. Mais avant Amy et Mia, il était inédit que deux frères et sœurs soient affectés dès la naissance, selon le Dr Matthew Pitt, neurophysiologiste clinique consultant au GOSH.

Avec le bon médicament, Amy et Mia vont pouvoir rire, chanter et danser, des activités qu'elles affectionnent particulièrement !