Le 12 septembre, Parents.fr a publié l’appel de Salomé et sa famille. Atteinte d’une maladie rare, le syndrome de Goldenhar, qui touche notamment le conduit auditif, la petite fille est quasiment sourde d’une oreille. Dans l’espoir de pouvoir l’opérer aux États-Unis, ses parents ont lancé une cagnotte en ligne.
Suite à la publication de cet article, Parents.fr a été contacté par des médecins français. Nous publions leur Droit de réponse.
Communiqué du Pr Denoyelle, pour la filière TETECOU
« La Filière de Santé Maladies Rares TETECOU a pris connaissance de votre article rapportant les souhaits d’une famille de réunir 60 000 euros, afin de réaliser une opération sur le canal auditif et le tympan de leur fille qui présente une aplasie majeure d’oreille.
Nous tenons à préciser que la France est particulièrement bien organisée en termes de maladies rares, avec des centres de référence reliés à des centres de compétences sur tout le territoire français.
Notre pays est pour cela très en avance sur d’autres pays et ceci garantit aux familles que des équipes ne vont pas leur proposer d’intervention aux résultats aléatoires avec des surcoûts importants.
Le choix des familles peut être bien sûr de préférer des équipes à l’étranger, mais il est important de savoir que les équipes françaises sont internationalement reconnues dans ce domaine, et assurent, avec une couverture complète par la Sécurité sociale, une prise en charge organisée et consensuelle. »
Professeur Françoise Denoyelle, Responsable du site coordonnateur du Centre de Référence des Malformations ORL Rares (MALO)
Pour la Filière TETECOU : Filière de Santé Maladies Rares des Malformations de la Tête, du Cou et des Dents (TETECOU)
Note de la Rédaction : cet article contient la publication du Droit de réponse du Pr Françoise Denoyelle. Il n'engage pas la rédaction de Parents, qui à aucun moment ne met en doute la sincérité de la famille de Salomé, ni d'autres parents concernés, qui choisissent de mettre en œuvre d'autres protocoles de soins pour leur enfant. Seuls les parents concernés sont à même de choisir l’option thérapeutique qui leur paraît la meilleure pour leur enfant.