Si les troubles “dys” peuvent être repérés dans la petite enfance, et que des progrès ont été réalisés en matière de prise en charge, en 2013, la Commission de la Naissance et de la Santé de l’Enfant (CNNSE) jugeait qu’il y avait encore des améliorations à apporter.
Effectivement, la prise en charge est hétérogène et inégale sur le territoire. C’est pourquoi la Commission a saisi la Haute Autorité de Santé pour améliorer la coordination des différents acteurs de la “Dys”.
Parents et enfants : des acteurs majeurs
Ce guide-parcours de santé, élaboré par la Haute Autorité de Santé, détaille le parcours de santé de référence des enfants atteints d’un trouble du langage et des apprentissages. Il rappelle que les enfants et les parents sont des acteurs majeurs du parcours santé, et que, par conséquent, ils doivent être régulièrement informés et associés aux décisions. Que ces dernières soient d’ordre thérapeutique ou pédagogique, et ceci afin de garantir une prise en charge personnalisée de chaque enfant.
Trois niveaux d’offres de soins
Dans ce guide-parcours de santé, la Haute Autorité de Santé détaille, dans des tableaux, et pour chaque âge clé, les signes d’alerte et les actions à mettre en œuvre en cas de difficultés dans les différents domaines d’apprentissage. Elle rappelle également l’importance de la collaboration entre l’Education nationale et les soignants.
Et pour organiser au mieux le parcours de soins, elle le gradue en trois niveaux selon la sévérité et la complexité des troubles. Pour chaque niveau, le parcours de soins se compose d’un axe rééducatif : orthophonie, psychomotricité, ergothérapie, orthoptie…, d’un axe psychologique et, si nécessaire, d’un axe médical.
Le niveau 1, qui est adapté aux cas les plus simples, est assuré par le médecin de l’enfant, qu’il soit généraliste ou pédiatre, les rééducateurs libéraux en lien avec le médecin de la Protection Maternelle et Infantile ou de l’Education Nationale.
Le niveau 2 s’adresse aux enfants dont la complexité des troubles nécessite une prise en charge pluridisciplinaire spécialisée. Mais celle-ci n’existe que dans certains endroits. La HAS décrit le cahier des charges à suivre pour que cette prise en charge puisse être mise en place partout sur le territoire. Elle doit se faire sous la responsabilité d’un médecin expert (généraliste, pédiatre, neuropédiatre…).
Le niveau 3 est réservé aux cas les plus complexes, et il existe déjà. On le trouve dans les centres de références des troubles du langage et des apprentissages, dans les Centres Hospitaliers Universitaires. Toutefois, ces centres sont débordés !