Eva Tennent est une petite fille de 10 ans habitant au Royaume-Uni et étant atteinte du Syndrome de Rett. Il s’agit d’une maladie génétique rare qui touche principalement les filles et qui entraîne un handicap mental, des atteintes motrices sévères. C’est la première cause de polyhandicap d’origine génétique en France.
Syndrome de Rett : quels symptômes ?
Le syndrome de Rett se développe chez le très jeune enfant. Les principales manifestations de la maladie sont : une perte de l’utilisation des mains entre 6 mois et 30 mois, une perte ou un défaut d’acquisition de la marche, des troubles de la communication, une détérioration du comportement, des manifestations autistiques, une altération du langage et un retard psychomoteur, un retard mental sévère, des crises d’épilepsie, des troubles respiratoires, des déformations orthopédiques…
Une scoliose sévère
Effectivement, la petite Eva souffre d’une très forte scoliose. Cette dernière était de 60,8 degrés en 2022. Elle est passée, en 2023 à 107,9 degrés, puis à 110 degrés. Sa scoliose a augmenté car elle n’a pu être opérée. Les 3 premiers reports de l’intervention qui devait avoir lieu à l’hôpital Sick Kids d’Edimbourg, en Ecosse sont dus à un manque de personnel. Les 4 autres fois, les reports étaient liés à l’état de santé d’Eva qui ne permettait pas l’opération, notamment à cause de ses difficultés respiratoires.
Un risque mortel
Ne pouvant plus être opérée de sa scoliose très sévère, la survie de la fillette de 10 ans est en jeu. La scoliose provoquant une pression très importante sur ses organes. Jill Lockhart, sa maman, regrette de n’avoir aucune explication de la part de l’hôpital. Avec cette intervention chirurgicale, la petite fille pouvait vivre encore entre 15 et 30 ans. Sans cette opération, ce n’est malheureusement plus le cas.
