« Même les généticiens n’avaient jamais vu ce cas » : deux enfants d’une fratrie touchés par la même leucémie

« C’est quasiment improbable, même les généticiens qu’on a rencontrés n’avaient jamais vu ce cas de leurs propres yeux ! » Yann, papa de Noa et Elsy, a l’impression que le ciel lui est tombé sur la tête. Avec la maman Emilie, ils ont vu leurs deux enfants être touchée par la même leucémie, une leucémie aiguë lymphoblastique de type B les rendant totalement immunodépressifs, rapporte France Bleu. Si l’aîné, Noa, 9 ans aujourd’hui, est en phase de rémission, sa petite sœur Elsy, 3 ans, a été diagnostiquée en septembre dernier et vient de commencer sa chimiothérapie.« Elle se bat aujourd’hui courageusement et volontairement avec de nombreuses hospitalisations pour l’administration de chimiothérapies et des ponctions lombaires », racontent ses parents.

Yann et Emilie avaient lancé une première cagnotte il y a trois ans lors de la maladie de leur fils aîné. L'argent récolté avait permis de réaliser le rêve de Noa : admirer le Piton de la Fournaise, sur l'île de La Réunion, vu du ciel. "Il y a eu environ 150 participants", explique Emilie à France Bleu. "Des proches, de la famille, des collègues de travail, mais aussi des inconnus qui étaient touchés par notre combat."
Pour Elsy, les parents lancent donc une seconde cagnotte afin que leur petite merveille puisse passer un week-end à Disneyland. Et si les parents se permettent d’agir ainsi, c’est aussi parce qu’Emilie a arrêté de travailler pour s'occuper de ses deux enfants.

Surtout, les parents aimeraient comprendre comment deux enfants d'une même fratrie ont pu développer la même leucémie, à quelques années d'intervalle ? Ils souhaitent donc faire avancer la recherche génétique et trouver des réponses : "Tout le monde est d'accord pour dire que ce n'est pas environnemental", explique Yann. "Tout le monde est d'accord pour dire qu'on ne peut pas prouver que c'est génétique, sans pouvoir dire que ça ne l'est pas. Donc la question est de savoir s'il existe d'autres cas isolés, en France, de mêmes cancers ou leucémies au sein d'une fratrie ?"

Selon lui, le taux de guérison de ce type de cancer infantile est de 70%. Mais il faut attendre 10 ans, entre le diagnostic et la rémission, pour parler de guérison totale et écarter l'hypothèse d'une rechute.