Edith et Sébastien, des Canadiens habitant Toronto, sont parents d’une famille de 4 enfants. Le bonheur… jusqu’à ce qu’ils apprennent, il y a quelques années, que Mia, leur fille aînée, souffre de rétinite pigmentaire.
Qu’est-ce que la rétinite pigmentaire ?
Il s’agit d’une maladie génétique rare qui touche une personne sur 5 000. Elle est due à une mutation d’un gène qui provoque une dégénérescence de la rétine. Elle se caractérise par une perte progressive de la vue, une baisse de la vision nocturne. Elle évolue vers une cécité. Cette maladie ne se guérit pas. Sa progression peut être ralentie grâce à la vitamine A.
Trois enfants atteints
Outre Mia, leur fille aînée, Edith et Sébastien ont également deux autres enfants atteints de rétinite pigmentaire : Colin, âgé de 7 ans et Laurent, âgé de 5 ans. Face au diagnostic choc de la maladie, les parents n’ont pas baissé les bras. Au contraire. Dans un premier temps, comme l’explique Edith à BFMTV : « J’ai cherché des outils pour les aider à vivre avec cette maladie-là. L’une des idées était de leur faire apprendre le braille, mais on m’a dit qu’il était trop tôt. Une intervenante m’a dit de remplir leur mémoire visuelle. Et ça c’est quelque chose que je peux faire. »
Un tour de monde depuis mars
Depuis le mois de mars, la famille est partie faire le tour du monde pour montrer ses beautés aux enfants, avant que la cécité ne les rattrape. Depuis le printemps, la famille a déjà visité le Namibie, la Zambie, la Tanzanie, la Turquie, la Mongolie. Ils sont actuellement à Bali et vont visiter l’Indonésie (les îles Lombok et Komodo, Gili…).
Et l’école ?
Il n’est pas pour autant question de faire l’école buissonnière. Les enfants font l’école à la maison, en se focalisant sur le français et les mathématiques. Pour le reste, le voyage leur apporte tellement de découvertes !