En France, 4 millions de personnes souffrent de diabète (soit plus de 5 % de la population), dont 300 000 de diabète de type 1. Ce type de diabète se déclare dans 25 % des cas avant l'âge de 5 ans. Parents et très jeunes enfants se retrouvent dans l'obligation d'adapter leur quotidien après l'annonce du diagnostic, alors que la méconnaissance générale des Français à ce sujet est encore élevée et que les enfants éprouvent toujours des difficultés à accepter leur pathologie.
28 % des Français incriminent l'alimentation pour un diabète de type 1
D'après une étude menée par l'entreprise Insulet, qui élabore des dispositifs médicaux à destination des personnes ayant un diabète, et par l'association l'Aide aux Jeunes Diabétiques (AJD), les idées reçues concernant le diabète de type 1 ont la vie dure. Au sein de l'échantillon représentatif de 1 000 Français interrogés, 66 % se sentent mal informés. 70 % ne peuvent pas citer les différences entre les types de diabète, et 28 % pensent qu'un changement d'alimentation permet de traiter le diabète de type 1.
Or, le diabète de type 1, aussi appelé diabète juvénile, n'est nullement lié au mode de vie, et au poids, mais à une anomalie de sécrétion de l'insuline (une hormone) et au système immunitaire. « 90 % des diabètes de type 1 sont des formes sporadiques, qui ne sont pas héréditaires, contrairement au diabète de type 2, précise le docteur Pierre Nys, endocrinologue et nutritionniste. De plus, les diabètes de type 1 sont bien plus virulents dès leur apparition, par rapport aux type 2 qui se développent plus progressivement, insidieusement. Cela entraîne une expression plus forte d'une forme d'injustice chez les jeunes patients atteints d'un diabète de type 1. »
83 % des patients ont été confrontés à des remarques blessantes
En parallèle, 150 personnes ayant un diabète de type 1 ont été sondés lors de cette étude. Et même si Carine Choleau, directrice de l'AJD, reconnaît que l'acceptation sociétale (en famille, à l'école, en entreprise...) progresse sensiblement depuis une dizaine d'années, encore 83 % des personnes interrogés déclarent avoir été confrontés à des remarques blessantes. 65 % expriment avoir déjà ressenti de la gêne ou de la tristesse au moment d'évoquer en public leur pathologie. Enfin, 28 % ne parlent jamais de leur diabète en milieu scolaire ou professionnel.
Carine Choleau encourage à ce que les soignants accompagnent aussi psychologiquement celles et ceux qui adoptent un dispositif médical pour suivre leur glycémie : « Les dispositifs ont énormément évolué ces dernières années, ce qui simplifie le quotidien, mais il ne faut pas oublier que le processus d'acceptation de la maladie et le rapport au corps n'est, lui, pas plus évident. »
Diabète de type 1 : comment l'accepter au quotidien ?
La directrice de l'association alerte aussi quant à la nécessité d'échanger avec les parents, d'indiquer les risques liés à la pathologie, mais aussi de les rassurer et de les accompagner dans la mise en place de leur nouvelle routine. Elle souligne que si le diagnostic est posé très tôt, il est indispensable de déculpabiliser les parents, particulièrement les mamans, qui s'inquiètent souvent de leur alimentation pendant la grossesse, de l'allaitement... Ce qui n'a pas lieu d'être. « Si l'enfant est scolarisé, il est indispensable de bien expliquer aux parents comment présenter le diabète à l'école. Il est, bien sûr, loin d'être simple pour eux, après l'annonce du diagnostic et une à deux semaines d'hospitalisation, de laisser leur enfant retourner en classe et d'expliquer, sans dramatiser, pourquoi la surveillance de l'équipe pédagogique doit être accrue », poursuit-elle.
Ronan Chastellier, sociologue, insiste sur le suivi psychologique des parents, mais aussi des enfants qui vont devoir vivre avec leur pathologie et un dispositif médical visible par l'entourage : « Chez l'enfant, ce type d'appareil médical risque de renvoyer à un imaginaire plutôt angoissant. Il ou elle aura alors plutôt tendance à s'effacer qu'à s'affirmer, dans sa personnalité, dans son rapport à l'autre, à la société, ce qui est bien sûr problématique dans la construction personnelle. » En effet, 90 % des personnes de moins de 35 ans atteintes de diabète de type 1 ont répondu qu'elles avaient, au moins une fois, évité de se dévêtir, de crainte que le dispositif médical ne soit visible.
Afin que la maladie soit de mieux en mieux acceptée et vécue par les patients, Insulet lance une campagne de communication à partir de leur compte Instagram #Accessoirementtype1.