Derrière ses grands yeux noirs, cette petite fille dissimule une maladie génétique rare

“Chaque fois que nous sortons et qu’un inconnu complimente ma fille sur ses grands et beaux yeux, j’ai un débat mental dans ma tête pour décider ou non de mentionner sa maladie. Je choisis de ne pas le dire, souris et remercie. Mais ça me laisse toujours un sentiment bizarre. Je prie pour qu’elle n’oublie jamais à quel point elle est belle”. Voilà le message émouvant que Karina Martinez, la maman de la petite Mehlani, a publié récemment sur Twitter. Avec le texte, une photo de l’enfant, qui arbore en effet des yeux d’un noir profond et anormalement grands.

Mehlani est en effet atteinte d’une maladie génétique rare, le syndrome d’Axenfeld-Rieger. Il s’agit d’un terme générique regroupant un éventail d'affections génétiques ayant en commun une dysgénésie du segment antérieur de l'œil, pour laquelle des malformations congénitales multiples peuvent survenir.

Pour les parents de la fillette, l’attente du diagnostic a été longue, puisque la maladie génétique n’a été dépistée qu’au 5e mois de l’enfant. Après une opération chirurgicale stressante, la maladie de Mehlani a pu être évaluée et stabilisée. L’enfant devra toutefois porter des lunettes de soleil à chaque sortie à l’extérieur, et être suivie de près tout au long de sa vie.

Mais ce qui semble le plus inquiéter ses parents, ce sont surtout les moqueries que la fillette risque de subir une fois à l’école, du fait de sa différence.

En partageant son inquiétude sur Twitter, la maman de Mehlani a reçu des centaines de commentaires bienveillants et rassurants. Comme quoi les réseaux sociaux ont parfois du bon.

Source : Love What Matters