Le terme "post-COVID", ou encore "COVID long", décrit la maladie chez les personnes qui, plusieurs semaines, voire mois après l'infection, ont encore des symptômes tels que perte du goût ou de l'odorat, fatigue intense, maux de tête, douleurs abdominales et articulaires, essoufflement, brouillard cérébral et troubles de l'humeur. Chez les enfants, différentes présentations de COVID ont été rapportées allant d'une forme asymptomatique à des formes sévères avec des symptômes très divers, dont le syndrome inflammatoire multi-systémique pédiatrique (PIMS). Plusieurs symptômes ont également été décrits chez les enfants, longtemps après une infection parfois peu symptomatique.
Mais il existe actuellement peu de connaissances sur cette condition chez les enfants et adolescents, si ce n'est qu'elle peut être tout aussi invalidante que chez les adultes. Cela n'a pas empêché une multitude de définitions d'émerger, toutes différentes par le nombre, le type et la durée des symptômes recensés, ce qui n'est pas sans provoquer une prévalence très variable du « COVID long », selon les études scientifiques. Les chercheurs peuvent désormais se mettre d'accord puisqu'une définition vient d'être officiellement adoptée par un groupe international d'experts. Ces 120 experts ont travaillé avec des enfants de 11 à 17 ans touchés par le long COVID pour s'accorder définitivement sur ce sujet.
Des symptômes qui perdurent au moins 12 semaines après une infection confirmée
Plus précisément, un consensus a été atteint après un examen minutieux de 49 déclarations de symptômes dont chacune a été notée de 1 à 9, en fonction de leur importance perçue. Ces déclarations ont ensuite été examinées par le panel de jeunes participants touchés par le long Covid pour parvenir à un accord définitif. « Une définition appliquée de manière cohérente pour le long Covid permettra aux chercheurs de comparer et d'évaluer de manière fiable les études sur la prévalence, l'évolution de la maladie et les résultats, fournissant une image plus précise de son impact réel. », explique dans un communiqué l'University College London, établissement ayant participé à l'étude.
Celle-ci se base sur quatre points. Ainsi, le COVID long chez l'enfant est une affection dans laquelle un enfant ou un adolescent présente des symptômes (dont au moins un est d'ordre physique) qui : ont continué ou se sont développés après un diagnostic de COVID-19 (confirmé par un ou plusieurs tests positifs), ont un impact sur le bien-être physique, mental ou social, interfèrent avec certains aspects de la vie quotidienne (par exemple, l'école, le travail, la maison ou les relations amicales) et qui persistent pendant une durée minimale de 12 semaines après le test initial de COVID-19, et ce même si les symptômes ont augmenté et diminué au cours de cette même période.
Une définition proche de celle proposée pour les adultes
La définition proposée et publiée dans « Archives of Disease in Childhood », se lit comme suit : « L'état post-COVID-19 survient chez les jeunes ayant des antécédents d'infection confirmée par le SARS CoV-2, avec au moins un symptôme physique persistant pendant une durée minimale de 12 semaines après le test initial qui ne peut pas être expliqué par un autre diagnostic. Les symptômes ont un impact sur le fonctionnement quotidien, peuvent continuer ou se développer après l'infection au COVID-19 et peuvent fluctuer ou rechuter avec le temps. » La définition adoptée est en réalité étroitement similaire à celle proposée par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) pour le long Covid chez l'adulte.
Les chercheurs soulignent toutefois que le fait de bénéficier d'une définition formelle est davantage destiné à guider la recherche autour du Covid long que pour le diagnostic de la maladie. « Il est compréhensible que les patients représentant les personnes atteintes de long COVID s'inquiètent d'une définition qui pourrait restreindre l'accès aux services nécessaires. La décision sur le fait de savoir si un enfant a besoin d’être suivi par un professionnel de la santé ou d’avoir accès à des soins doit être prise conjointement par le jeune, ses tuteurs légaux et les soignants. », conclut l'article. En d'autres termes, cette définition ne doit pas être considérée comme le seul argument pour déterminer si un jeune a un Covid long ou non.