L’autisme est un trouble neuro-développemental précoce qui dure toute la vie. Il se manifeste par des troubles de la communication, des intérêts ou activités obsessionnels, des comportements à caractère répétitif, ainsi qu’une forte résistance au changement. Il n’existe pas, à l’heure actuelle, de médicament spécifique pour l’autisme, mais une prise en charge adaptée permettant de mieux vivre avec l’autisme. C'est justement pour améliorer sa prise en charge en France, à commencer par le diagnostic, que la Haute Autorité de Santé (HAS) vient de publier de nouvelles recommandations destinées à mieux repérer les enfants autistes et à accélérer l’accès à des interventions personnalisées.
Car actuellement, « le diagnostic est encore trop tardif en France et les parents inquiets ne savent pas toujours vers qui se tourner », indique l'agence. Ce dernier s'avère d'ailleurs difficile à établir puisque l'autisme peut ressembler à d'autres troubles (troubles de l’audition, du langage ou du développement moteur, « troubles dys », du déficit de l’attention) ou n'être visible que tardivement s'il est d'une faible sévérité. Malgré sa complexité, les experts évoquent les premiers signaux d'alerte qui peuvent être repérés par les parents et les professionnels de l'enfance : absence de babillage, de gestes sociaux (coucou, au revoir) avant 12 mois, de mots à 18 mois, d’association de mots à 24 mois et au-delà.
Mobiliser toutes les personnes en contact avec l’enfant
« Les personnels des crèches et des écoles doivent ainsi être mobilisés pour porter une attention particulière et continue au développement de la communication sociale de chaque enfant. En parallèle, l’inquiétude que peuvent manifester les parents concernant le développement de leur enfant ne doit jamais être minimisée, mais systématiquement écoutée et prise en compte », souligne la HAS. En ce qui concerne les professionnels de santé, l’autisme ne peut pas être diagnostiqué par une seule personne : il requiert l’observation croisée de plusieurs professionnels spécialisés. Mais le médecin traitant est un acteur clé pour établir un premier bilan et initier des premières actions sans attendre.
Ce dernier peut en effet repérer ces signaux d'alerte lors des examens de santé obligatoires de 0 à 6 ans ou en être informé par les parents. Il convient alors de consacrer une consultation dédiée à la recherche de signes de l’autisme, et si l'inquiétude est confirmée, l’enfant devra être orienté vers consultation spécialisée pour confirmer le diagnostic. Il s'agit d'ailleurs d'une étape qui doit être améliorée selon la HAS, car « le délai d’attente est encore long et doit être amélioré (de 6 mois à 1 an parfois). » En attendant, le médecin peut proposer des examens ORL et ophtalmologique, des bilans orthophoniques et du développement moteur, et si nécessaire de premières interventions de rééducation.
Mais la confirmation du diagnostic nécessite la mobilisation de professionnels de différentes disciplines (pédopsychiatres, psychologues, professionnels de la rééducation…) formés dans ce domaine. « Ce diagnostic nécessitera parfois d’être réalisé par étapes, notamment pour les plus petits, avec des réévaluations dans le temps », affirment les experts. Enfin, ces derniers souhaitent que l'accompagnement des parents soit renforcé après l'annonce du diagnostic, en les informant précisément sur les potentialités et difficultés de leur enfant. Il est aussi important de les suivre dans leurs démarches pour un projet d'intervention personnalisé, élaboré avec eux, et qui doit être initié le plus rapidement possible.