A 7 ans, Salomé a tout d’une petite fille “normale”, du moins en apparence. Car la fillette est atteinte d’une maladie génétique rare, le syndrome de Goldenhar, qui se caractérise entre autres par des malformations de l’appareil auditif, oculaire, ou encore de la colonne vertébrale. L’enfant doit ainsi porter jusqu’à la fin de sa croissance un corset de Milwaukee la nuit, corset qui monte jusqu’au menton pour lutter contre la scoliose.
Mais si pour ce qui est de la colonne, il n’y a pas grand chose à faire d’autre, la fillette pourrait bénéficier d’une amélioration de sa vie quotidienne grâce à une opération au niveau de l’appareil auditif. Pour l’heure, Salomé est atteinte de surdité sévère, mais entend à l’aide d’un appareil auditif spécifique, assez contraignant.
“C’est quelque chose qui vibre au niveau de l’os, derrière l’oreille, ce n’est pas un appareil classique. Ça fait vibrer les osselets et cela envoie les infos au cerveau. Cela la dérange énormément, elle ne le supporte plus, c’est difficile”, relate Christelle Volz, sa maman, au média 20minutes. Suivie à Strasbourg, l’enfant s’est vu proposer un implant cochléaire, “un appareil auditif implanté dans l’os, directement, avec une batterie à l’extérieur”, explique la mère de Salomé. “Elle n’aurait plus de bandeau, plus de vibration. Mais ce sont des contraintes au quotidien, à l’école, à la piscine, le soir. On était partis pour ça, jusqu’à ce qu’on apprenne auprès de connaissances, qu'un enfant a été opéré avec succès à Palo Alto, que cela se faisait aux USA, sans tout cet appareillage, et qu'ils ont une longue expérience”.
En France, la famille qui réside à Emlingen (Haut-Rhin) a tenté de s’informer pour savoir si une telle opération était envisageable, sans succès. “Nous avons été très surpris, voire déçus des réponses de médecins qui ne voient pas l’intérêt de ce genre d’opération, parce que les enfants entendent très bien avec l’implant auditif”, indique Christelle Volz.
Les parents de l’enfant ont donc pris rendez-vous en juillet prochain aux États-Unis, afin que Salomé puisse se faire opérer et être un jour capable d’entendre sans implant cochléaire. Le coût du voyage et de l’opération s’élevant à 60 000 euros, la famille a lancé une cagnotte en ligne dans l’espoir de trouver les fonds nécessaires d’ici à juillet prochain. La cagnotte s’élève à ce jour à 21 610 euros, fournis par quelque 767 donateurs.
Source : 20 minutes