C’est un peu une bouteille à la mer, mais qui fera peut-être mouche. Atteint de fibrose kystique, ou mucoviscidose, maladie pour laquelle il n’existe que très peu de traitements, Luis Walker, 8 ans, a écrit une lettre à un laboratoire pharmaceutique afin de l’exhorter à baisser le prix de son nouveau médicament. Car pour l’heure, du fait de son prix trop élevé, le système de santé britannique, le NHS, ne l’a pas ajouté à la liste des médicaments pris en charge.
« Vous avez le médicament qui peut me faire me sentir mieux et ne pas avoir à passer autant de temps à l’hôpital », a écrit le petit Luis dans une lettre manuscrite envoyée à Rebecca Hunt, vice-présidente du secteur commercial de la société pharmaceutique Vertex Pharmaceuticals. Et l’enfant de poursuivre : « S’il vous plaît, vendez-le à mon pays. Si votre fils avait une fibrose kystique, je sais que vous comprendriez et baisseriez le prix de l’Orkambi », le médicament en question.
Luis a fait partie de la centaine de personnes qui, en mai dernier, avaient écrit conjointement à la Première Ministre Britannique Theresa May, sans succès.
Christina Walker, la mère du petit garçon, a indiqué que Luis avait lui-même eu l'idée de s’adresser directement à la société pharmaceutique. « Pour être honnête, c’est sorti de nulle part parce que nous n'en parlions même pas. Mais il m’a seulement dit : ‘Maman, si la dame qui vend Orkambi a un fils atteint de fibrose kystique, elle comprendra, tu sais’. C'est un message très simple : veuillez baisser le prix [du médicament] pour que le NHS puisse se le permettre. Nos enfants méritent la chance que tout le monde a, et ils pourraient désormais l’avoir avec ce médicament », souligne la maman.
Selon Christina Walker, le petit Luis a déjà perdu 13% de sa fonction pulmonaire, mais les médecins estiment qu'Orkambi aiderait à ralentir ce déclin, en agissant sur les symptômes pulmonaires et respiratoires.
Il n’y a plus qu’à espérer que l’appel de Luis sera entendu, et que ce médicament innovant lui sera bientôt proposé.
En France, où le nombre de patients atteints de mucoviscidose est estimé à 7 000, le médicament Orkambi n’est pas encore commercialisé, là encore en raison d’une mésentente concernant le prix.
Source : Itv.com