La naissance de la petite Vanellope Hope était censée se dérouler la veille de Noël. Mais une malformation extrêmement rare chez cette dernière a conduit lesà la mettre au monde plus tôt que prévu : le cœur et l'estomac du bébé grandissaient à l'extérieur de son corps. Ses parents ont découvert qu'ils attendaient leur premier enfant en juin dernier, mais une échographie réalisée à neuf semaines de grossesse a montré cette affection appelée Ectopia cordis, confirmée lors d'un autre examen effectué par une consultante en cardiologie fœtale de Glenfield. Sa prévalence estimée est de 5,5 à 7,9 pour un million de naissances, selon les données du NCBI.
« Quand Naomi était enceinte de 13 semaines, j'ai reçu un appel concernant les complications potentielles qui avaient été identifiées par un échographiste », explique Frances Bu’Lock, la consultante. J'ai examiné Naomi à 16 semaines, quand son bébé était un peu plus gros, et à ce moment-là, il semblait que l'intestin était de retour là où il devait être, mais que le cœur battait toujours à l'extérieur de sa poitrine. À part ça, le bébé paraissait essentiellement normal. » Mais cette condition pouvait impliquer des risques majeurs, allant d'anomalies chromosomiques à des dommages potentiels au cœur qui pourraient mener à la fin de la grossesse avant sa naissance.
Toute une équipe de spécialistes pour mener à bien l'opération
Sans se décourager, les parents ont demandé un test sanguin spécial pour vérifier les niveaux de risque des trois problèmes chromosomiques les plus graves. Son père affirme : « lorsque les résultats de ce test sont revenus à un faible risque d'anomalies, nous avons décidé de nous battre pour donner à notre fille les meilleures chances de survie. » Pour ça, le bébé devait rester dans l'utérus le plus longtemps possible avant l'accouchement et ne pas développer d'autres problèmes. Mais la petite fille aurait besoin d'une chirurgie dès sa naissance pour que le cœur puisse retourner dans la cavité thoracique et être recouvert de peau, une opération risquée avec des chances de réussite minimes.
« Les parents ont compris le risque et voulaient continuer la grossesse », ajoute Frances Bu’Lock. « À 32 semaines, nous avons commencé à planifier l'accouchement et la chirurgie. Une IRM de l'abdomen de Naomi a été faite pour vérifier les structures osseuses de la paroi thoracique de son bébé, ainsi que ses poumons et son cerveau. Nous nous sommes réunis sous la forme d'une équipe de médecins obstétriciens, d'anesthésistes, de chirurgiens et de cardiologues pour discuter de la meilleure façon de planifier l'accouchement, la chirurgie et les soins ultérieurs. » Il a été décidé que la césarienne serait le meilleur moyen de réduire les risques d'écrasement du cœur lors de l'accouchement.
Le 22 novembre, Vanellope Hope est née en bonne santé, puis a été emmenée dans la salle d'anesthésie voisine où les spécialistes l'ont opérée. L'hôpital précise que les bébés nés avec cette « malformation » ont généralement moins de 10 % de chances de survie, mais dans le cas de la petite fille, le cœur a pu être « repositionné » sans dommage. Plusieurs semaines de soins intensifs sont néanmoins nécessaires pour qu'elle puisse devenir assez grande et forte et que son cœur soit parfaitement recouvert. « Au moment où elle est née, j'ai réalisé que nous avions pris la bonne décision », explique son père qui tient, tout comme sa mère, à remercier et féliciter toute l'équipe médicale qui a permis ce miracle