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Touché par un syndrome rare, un nouveau-né subit une ablation partielle du crâne

Publié le par Samuel Bez

Alors qu'ils s'apprêtaient à accueillir leur deuxième enfant, cette maman et son mari ont été bouleversés par cet accouchement. Leur fille tant attendue souffre du syndrome de Pfeiffer, une maladie rare.

Le 14 mai 2018, devait être l'un des jours les plus joyeux de la vie de cette maman et de son mari. Très excité, le couple se préparait à agrandir sa petite famille. Mais l’attente à l’hôpital s’est prolongée ce qui a retardé l’arrivée de leur futur bébé. Bien qu'ils soient d'abord déçus, ils continuaient à se réjouir en imaginant à quoi ressemblerait leur petite fille tant attendue. Lorsque le moment est enfin arrivé, le chemin était rempli d’obstacles. Parce qu’elle avait déjà subi une césarienne et une prévia du placenta dans le passé, la maman était à nouveau contrainte de subir une nouvelle césarienne. De plus, la petite Halle était pressée de venir au monde trois semaines et un jour avant la date prévue.

Un récit poignant

La césarienne était en cours, et la mère attendait anxieusement de tenir son bébé dans ses bras. Cependant, la naissance de Halle a pris une tournure inattendue. Alors que le bébé pleurait pour la première fois, les infirmières semblaient préoccupées. La maman a immédiatement demandé à voir son bébé. Elle a appris que Halle était emmenée en soins intensifs néonatals en raison de problèmes respiratoires. Les heures qui ont suivi ont été marquées par une longue attente. La mère ne pouvait pas voir sa fille immédiatement car elle devait récupérer de la césarienne. Finalement, elle a pu se rendre à la NICU, pour constater la beauté de sa nouvelle petite fille. « Elle est si belle. Je me fichais qu'elle ait l'air différente. C'était mon bébé et je l'aimais. » a-t-elle raconté dans le média anglophone CafeMom.

Halle atteinte du syndrome de Pfeiffer

Le diagnostic ultérieur a bouleversé la vie de la famille. Halle souffrait du syndrome de Pfeiffer, une maladie rare caractérisée par une déformation sévère du crâne appelée cloverleaf deformity. Ce syndrome est héréditaire et rare. Il touche un bébé sur 100000 naissances. Cette maladie était totalement inconnue de l’équipe médicale. Il a fallu faire appel à une consultation extérieure pour obtenir un diagnostic bien plus précis. S'en est suivi un long parcours du combattant pour la petite Halle,  dont un ablation partielle du crâne. 

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il y a 3 mois
Une exposition aux écrans avant 3 ans aura un impact sur la santé de l'enfant. Elle entrave le développement cognitif et moteur de l'enfant, voire mêm...
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il y a 20 jours
Ce n'est pas tant l'écran le problème, mais l'absence d'autres stimulations bonnes pour le développement de l'enfant et une interdiction aussi simplis...
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