Si Taylor McGowan, 18 mois, a tout d’un bébé normal, un détail de taille ne manque pas de rappeler que cette petite Américaine est un peu “à part” : ses cheveux se dressent sur sa tête, comme s’ils n’étaient pas soumis à la gravité.
Pour cause, la petite fille est atteinte d’un syndrome extrêmement rare, celui des cheveux incoiffables. Il affecterait une centaine de personnes dans le monde seulement, et s’améliorerait au fil des années.
Chez Taylor, ce syndrome est le résultat de l’héritage de deux copies d’un gène muté, une de chacun de ses parents, qui aboutit à un changement au niveau de la structure du cheveu. A sa naissance, les parents de Taylor ont bien remarqué que les cheveux du bébé semblaient flotter, mais s’attendaient à ce qu’ils finissent par retomber, ce qui ne s’est jamais produit. Un ami ayant vu des photos d’enfants atteints du syndrome des cheveux incoiffables en a parlé au couple.
“Nous avons essentiellement ri, nous avons pensé qu'il n'y avait aucune chance que notre enfant puisse avoir cette maladie ultra-rare, qui affecte seulement 100 personnes dans le monde”, raconte Cara McGowan, la maman. “Et nous avions complètement tort”, avoue-t-elle.
Le syndrome des cheveux incoiffables, ou Pili trianguli et canaliculi, est une anomalie structurelle du cheveu, qui peut être due à trois mutations génétiques différentes, décrites dans l’American Journal of Human Genetics, en 2016.
Souhaitant en avoir le cœur net, les McGowan ont contacté l'auteure principale de l'étude, Regina Betz, professeur de dermato-génétique à l'Université de Bonn en Allemagne, pour déterminer si Taylor pourrait avoir l'une des mutations génétiques. Les parents ont envoyé en Allemagne des échantillons de sang de leur fille, qui ont confirmé une mutation génétique sur un gène jouant un rôle sur la formation des cheveux. La fibre capillaire est triangulaire ou en forme de cœur au lieu d’être ronde.
Notons que si les parents de l’enfant n’ont pas le syndrome, c’est parce qu’ils n’ont pas les deux versions du gène, seulement une chacun (on parle de maladie génétique récessive).
Désireux de faire connaître cette rare affection, qui est par ailleurs sans conséquence pour la santé, les parents de Taylor ont créé une page Facebook, Baby Einstein 2.0. Albert Einstein ayant lui-même des cheveux assez dressés sur la tête (sans que l’on sache s’il s’agit du syndrome), la petite Taylor se fait en effet souvent appeler MiniEinstein...
Source : Buzzfeed