En novembre 2020, après une grossesse sans histoire, Marine Audoux donnait naissance à une petite fille, prénommée Margot. Interviewée par nos confrères de Ouest France, elle se confie sur ce drame : « Ma grossesse s’était très bien déroulée, j’étais en bonne santé. L’accouchement s’est révélé être un moment compliqué. »
Atteinte d’un syndrome extrêmement rare
Effectivement, le jour de l’accouchement, les parents découvrent que leur petite fille n’a ni oreilles, ni tympans, ni conduits auditifs, et qu’elle est également atteinte du syndrome de dyostose mandibulo-faciale-microcéphalie (MFDM). Un syndrome qui ne touche qu’une centaine d’enfants dans le monde.
Il s’agit d’un trouble génétique rare comportant de multiples malformations : hypoplasie mandibulaire et malaire, microcéphalie, malformations de l’oreille avec perte auditive, dysmorphie faciale, malformations cranio-faciales sévères, retard de développement, déficit intellectuel… La petite fille a dû passer deux mois en réanimation avant de pouvoir découvrir sa maison et sa famille.
En vidéo : Leur bébé naît sans oreilles, ils doivent récolter 200 000 euros pour le faire opérer
Un bandeau auditif
Actuellement, Margot porte un bandeau auditif pour entendre. Mais elle ne peut pas le porter toute la journée. Ce dernier déforme le crâne, et les vibrations de l’appareil dans les os de son crâne provoquent parfois des larsens.
L’opération aux Etats-Unis, la seule solution
En France, la reconstruction des oreilles ne serait qu’esthétique et ne peut être réalisée que vers l’âge de 10 à 12 ans. En revanche, aux Etats-Unis, deux chirurgiens ont mis au point une méthode permettant la reconstruction des oreilles et la possibilité d’entendre sans appareillage. Pour que Margot puisse en bénéficier, il faut que ses parents récoltent 200 000 euros. Actuellement, ils ont récolté environ 80 000 euros grâce à une cagnotte et à de nombreuses actions : vente de calendriers de Noël, de bougies, de pochettes, tombola…
Il leur faudra aller deux fois aux Etats-Unis : une première durant cinq semaines, puis une seconde fois cinq semaines.