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L'asthme sévère, maladie handicapante aux conséquentes sous-estimées

Publié le par Alexandra Bresson

Contrairement à l’asthme, l’asthme sévère, soit le niveau le plus grave et persistant d'asthme malgré une prise en charge maximale, demeure méconnu du public. Un sondage pour Sanofi révèle en effet qu'il a un impact largement ignoré par les Français et même minimisé par les asthmatiques eux-mêmes, souvent jeunes, mais aussi qu’il entraîne un « stigmate » social qui les empêche de vivre normalement. Or, l’information et les conseils sont un enjeu majeur de l’accompagnement de ces patients à risque.

L’asthme est une inflammation chronique des voies aériennes, avec des symptômes respiratoires tels que sifflement, toux, essoufflement, oppression thoracique et une difficulté à respirer. L’asthme sévère est un sous-groupe de l’asthme : 65 000 personnes en souffriraient, parfois sans le réaliser. Il s'agit de patients qui présentent un asthme non-contrôlé malgré un traitement et une prise en charge des facteurs de risque, ou qui empire à la diminution des traitements. Alors qu'en juin une étude Ifop / Sanofi Genzyme révélait que le confinement a été très éprouvant pour ces patients, un nouveau sondage évoque cette fois les conséquences physiques et psychologiques de ce type d'asthme.

La nouvelle étude menée auprès de 3 045 personnes, parmi lesquelles 17 % des asthmatiques se sont déclarés asthmatiques sévères, révèle que l’asthme souffre d’une nette sous-estimation de ses réelles conséquences dans les formes les plus graves. Ainsi, si 93 % des Français connaissent l’asthme, la moitié considère à tort que c’est une maladie banale avec laquelle les asthmatiques peuvent vivre sans trop de problèmes. Et selon cette nouvelle étude, seuls 21 % des sondés jugent que l’asthme tend à isoler les asthmatiques des autres, alors que c’est généralement le sort des asthmatiques sévères. Or, ces patients devraient sortir de l’isolement et se rapprocher d'un professionnel pour comprendre et mieux agir.

L’asthme sévère un handicap au quotidien

Le pneumologue est en effet le spécialiste incontournable pour le diagnostic d’asthme sévère, mais si 84 % des asthmatiques sévères sont suivis par un médecin généraliste, seulement 38 % le sont par un pneumologue hospitalier. Les résultats de l'étude montrent également que plus d’un tiers des asthmatiques sévères recherche des méthodes alternatives : acupuncteurs (32 %), phytothérapie (24 %), magnétiseurs, guérisseurs, marabouts (23 %). Au regard des nombreux symptômes, 82 % des asthmatiques sévères rapportent avoir des difficultés à respirer, 70 % souffrent de réveils nocturnes tandis que plus de 90 % ont déjà été gênés dans leur activité physique et 59 % déclarent éviter tout effort physique.

Au-delà des symptômes physiques, l’impact psychologique de l’asthme sévère est important, car il n'est pas sans affecter la santé émotionnelle et mentale. Les sondés illustrent concrètement ces difficultés par une impossibilité d’aller se promener par certaines conditions météo (51 %) ou de fréquenter des lieux où certains animaux sont présents (45 %). En outre, plus d’un tiers des asthmatiques sévères se retrouvent dans l’impossibilité d’être dans une situation où ils seraient susceptibles de rire ou d’exercer certaines activités professionnelles. Ainsi, environ 9 asthmatiques sévères sur 10 estiment que leur asthme a joué un rôle déterminant dans leur dernière période de stress (95 %) ou dépression (86 %).

La nécessité d’un bon contrôle de la maladie

« Que ce soit sur le plan physique ou psychologique, l’asthme sévère est une maladie très perturbante et handicapante pour les patients, spécialement pendant l’adolescence. Une bonne observance du traitement est primordiale pour en limiter l'impact au quotidien. », commente le Pr Alain Didier, pneumologue. Pourtant, de nombreux adolescents, à cause d’une incompréhension de la maladie, ou d’un rejet des contraintes liées au traitement, se retrouvent en rupture face à cette bonne observance. Les conseils, et l’accompagnement d’un spécialiste (association de patients ou médecin) sont donc un enjeu majeur pour les patients, tout particulièrement à cette période de la vie.»

Paradoxalement, les patients asthmatiques sévères semblent surestimer le niveau de contrôle de leur maladie : 73% se considèrent comme bien contrôlés, alors qu’ils ne sont que 15 % à l’être en réalité. Enfin, seulement 25 % sont convaincus qu’il existe de nouvelles thérapies pour soigner leur asthme sévère. La recherche s’est pourtant accélérée avec le développement de nouveaux traitements à l'instar des biothérapies, qui ouvrent de nouvelles perspectives pour ces patients. A noter que chaque patient présente des symptômes différents, avec des degrés de sévérité variés et une réponse très hétérogène aux traitements, c'est pourquoi la prise en charge par un pneumologue doit être individualisée.

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