« J’ai remarqué qu’elle n’ouvrait pas les yeux, alors j’ai demandé à l’infirmière ce qui se passait ». Taylor, une jeune maman originaire du Missouri aux Etats-Unis, vient d’accoucher par césarienne, de son premier enfant, une petite Wrenley. Intriguée donc que sa petite merveille n’ouvre pas les yeux à sa naissance, elle interroge la sage-femme qui se veut rassurante : « Elle m’a dit : "Dans l’utérus, il fait sombre, doncnormalement ils n’ouvrent pas les yeux tout de suite" ». Taylor poursuit : « Mais quand le pédiatre s’est mis à examiner le bébé, il s’est arrêté et nous a regardés en disant : "Votre fille n’a pas d’yeux. Je l’ai regardé et j’ai dit : "Vous voulez dire qu’ils sont petits ?" Il a répondu : "Non, ils ne sont pas là" » se souvient la maman auprès du média KFS-TV.
Une maladie appelée anophtalmie
Le nouveau-né est, en réalité, touché par l’anophtalmie, une maladie génétique rarissime, qui empêche les yeux de se former. Il aura fallu que les parents attendent 9 jours avant que les médecins ne puissent poser un diagnostic : « J’ai juste fondu en larmes parce que je n’arrivais tout simplement pas à comprendre ce que cela signifiait », explique Taylor. Petit lot de consolation, le généticien qui a pris en charge leur enfant, le Dr Jenssen, assure au papa et à la maman que la maladie était inévitable et qu’ils n’y étaient pour rien : « Il n’y a rien que la mère ou le père ait fait pour provoquer cela. Rien non plus qu’ils auraient pu faire pour empêcher la maladie. C’est totalement aléatoire. Certains patients présentant la même modification génétique ont un œil affecté, qui peut être totalement absent comme dans le cas de Wrenley, ou simplement plus petit, alors que dans ce cas, les deux yeux sont affectés et complètement absents. » a-t-il expliqué
Seule solution, la pose de prothèses oculaires
Bien que les recherches sur cette maladie soient limitées, l’expert craint que la maladie ait un impact sur le développement intellectuel et physique de Wrenley. A l’heure actuelle malheureusement, il n’existe aucun traitement si ce n’est la pose de yeux prothétiques pour favoriser la croissance des os et des tissus autour de leurs orbites. Le bébé doit d’ailleurs subir une intervention chirurgicale dans ce sens dans les prochains, en vue de poser donc des prothèses oculaires. Pour financer l’opération et les frais médicaux dans leur ensemble, le couple de parents a décidé de lancer une cagnotte en ligne.
