C’est un phénomène très rare, et du coup très peu connu et très mal pris en charge.
Alors que sa fille avait déjà dix mois, Dee Banks, une maman australienne, s’est aperçue que celle-ci utilisait davantage un côté de son corps, et délaissait l’autre côté. Une IRM plus tard, le verdict tombe : la petite Emma a été victime d’un accident vasculaire cérébral (AVC) alors qu’elle n’était encore qu’un foetus, dans le ventre de sa mère.
Comme beaucoup d’entre nous, Dee a alors le réflexe d’aller chercher sur Google des réponses à ses interrogations : pourquoi sa fille a-t-elle souffert d’un AVC foetal ? Quels sont les facteurs de risque ? Quelles seront ses séquelles au long terme ? Peine perdue : Dee ne trouve aucun site australien consacré à ce type de maladie survenant in utero.
Avec l’aide de professionnels de santé, les parents d’Emma ont pu l’aider à limiter les méfaits de l’AVC sur son développement physique et cognitif. Aussi, pour aider les familles confrontées à un diagnostic similaire, Dee a créé un groupe de soutien, nommé Little Stroke Warriors, autrement dit les “petits guerriers victimes d’AVC”, pour que la maladie soit mieux connue, et fasse l’objet d’études. La “Stroke Foundation”, fondation des AVC d’Australie, estime qu’environ 300 enfants et bébés en sont victimes chaque année dans le pays. Pourtant, les familles touchées peinent à trouver les informations et le soutien dont elles ont besoin.
Et côté recherche, “la situation est encore vraiment très mauvaise”, concède Jude Czerenkowski, membre de la Stroke Foundation. Or, c’est la recherche médicale et scientifique qui permettra d’établir des lignes directives en termes de prévention, de traitement et de rééducation.
Source : ABC News