Connaissez-vous le spina bifida ? Cette malformation congénitale rare, qui concerne 5 naissances sur 10 000 en France, se produit lorsque, lors de la grossesse de la maman, les os du fœtus formant la colonne vertébrale ne se développent pas, ce qui laisse la moelle épinière exposée au liquide amniotique et entraîne un handicap permanent. Les séquelles sont nombreuses et variées, allant des troubles moteurs aux troubles de la sensibilité en passant par l’hydrocéphalie, qui elle, entraîne des troubles de la marche et de l'équilibre, sphinctériens et cognitifs. Malheureusement, le petit Noah est touché par cette malformation. Le signe du destin pour ses parents qui l’ont non seulement acceptée mais ont aussi demandé à Stacey Gillard, une photographe spécialisée dans les photos de bébé, si elle accepterait d’organiser une séance avec leur nouveau-né, malgré la malformation.
Un nouveau-né atteint de Spina bifida : une séance photo craquante
Sur Tik Tok, la photographe a posté la séance photo et explique qu’elle avait pris cette demande comme un honneur et avait tout dit oui aux jeunes parents de Noah. En légende de la vidéo, elle écrit : « Voici la session de nouveau-né la plus unique de toutes, que je n’oublierai jamais. C'était un honneur absolu de se voir confier la création des premiers portraits de Noah. Nous avons hâte de voir ses images finies au studio et surtout, de le voir grandir ». Les images de la séance sont en effet poignantes. On voit le petit Noah être pis sous tous les angles et être manipulé avec la plus grande précaution. Le nouveau-né, lui, dort paisiblement, alors que l’on peut apercevoir, de manière distincte, la cicatrice du tout-petit, dans le bas du dos.
@gillardstudios The most unique newborn session that we’ll never forget. To be trusted with creating Noah’s first portraits was an absolute honour. We can’t wait to see his finished images back in the studio, and to watch him grow (he’s already booked in for his cake smash).🥰 . #newbornphotographer#ourclientsarethebest#newbornphotography#babytiktok#photoshoot#spinabifida#spinabifidaawareness#spinabifidawarrior🎗#pontypridd#southwales♬ I Get to Love You - Acoustic - Mysha Didi
Quel traitement contre le spina bifida ?
Sur Tik Tok, la vidéo vue 1,2 millions de fois, est devenue virale et a suscité d’innombrables commentaires positifs. « En tant que maman de deux bébés atteints de spina-bifida, cela me fait chaud au cœur ! J'aurais aimé avoir le courage de faire faire les photos de leur nouveau-né » écrit une maman. « J'aime que les cicatrices apparaissent honnêtement. C'est un petit combattant et je suis sûr que ces photos l’aideront quand il sera plus âgé » a révélé une autre mère. Concernant le traitement de cette malformation, une seule option possible : l’intervention chirurgicale, qui peut se dérouler pendant la grossesse, c’est à dire in utero ou après la naissance. Pour les deux opérations, le but recherché est le même : refermer la malformation pour protéger la moelle épinière des agressions extérieures.
