Tout doucement, Caroline s’éloigne quelques minutes pour nous donner des nouvelles de son fils Aaron. « Je suis à l’hôpital, on attend pour qu’Aaron passe une IRM », explique-t-elle. Un examen que son compagnon et elle attendent avec impatience et fébrilité : « Le cancer d’Aaron est très infiltrant, l’IRM nous dira s’il reste ou non quelques cellules cancéreuses, en espérant qu’il n’ait pas métastasé ailleurs. »
Parents avait rencontré en décembre dernier, Caroline et Fred, les parents du petit Aaron. Avec pudeur, ils nous racontaient l’histoire de leur fils, atteint d’un sarcome orbitaire infantile extrêmement agressif.
Et le 1er décembre dernier, le petit garçon se faisait opérer. Parce que la chimiothérapie entamée dès sa naissance n’a pas pu éliminer entièrement sa tumeur, Aaron a dû subir une exentération. Une très lourde opération visant à retirer la totalité de son œil. Même si l’opération a duré 8 heures au lieu de quatre, « tout s’est bien passé », rassure Caroline. « Pour nous, c’était très long. Mais Aaron a très vite récupéré. Il a très vite arrêté la morphine, parce qu’il n’a pas eu de douleur particulière. Après 10 jours, on a pu rentrer à la maison. »
Une plaie impressionnante
L’exentération d’Aaron a laissé des traces impressionnantes. Parce que la totalité de son globe oculaire a été retiré, le petit garçon a désormais une plaie similaire à un trou, qui doit cicatriser. « Une infirmière vient tous les jours pour lui changer son pansement, pendant les 6 prochains mois environ. » Durant les soins, Caroline reste auprès d’Aaron, mais « on ne s’habitue pas à une telle plaie. Je pense que mon cerveau n’a pas vraiment le temps de réaliser qu’il y a un trou. On a presque l’impression que c’est de la science-fiction. » Progressivement, ses parents s’habituent au nouveau visage de leur fils même si « quand la cicatrisation sera complète, ce sera encore une autre étape », confie sa maman.
Toutefois, la bonne nouvelle, c’est qu’Aaron n’a pas à subir des anesthésies générales à chaque changement de pansement, comme c’était initialement prévu. « Il est canaille, il cicatrise très bien et il ne souffre pas. »
En parallèle, Aaron subit encore plusieurs chimios. « Deux semaines après l’opération, il a eu une autre chimio qui s’est bien passée. Il en est à sa 5e chimio et il devrait en avoir neuf en tout. » Et même s’il récupère bien, les effets secondaires sont un peu difficiles à vivre pour ce bébé d’à peine 5 mois, car « il a beaucoup de maux de ventre. » Aaron devra aussi faire de la radiothérapie : « On va devoir partir à Nice pendant environ un mois et demi pour 28 séances de radiothérapie. »
Pour les soutenir, une cagnotte a été ouverte. « Notre quotidien a été bousculé a cause de à la maladie d’Aaron. Nous avons arrêté de travailler pour être auprès de lui, et bien que ses soins soient remboursés, il y a de nombreuses autres dépenses liées à sa prise en charge que nous n’avions pas anticipé, » explique Caroline. Les parents assurent que si cet argent leur permet de subvenir à leur besoin, une partie des fonds sera également reversé à des associations de lutte contre le cancer pédiatrique.
