Distilbène : des mamans témoignent

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Les filles du Distilbène prennent la parole et témoignent de leur douloureux parcours pour devenir elles aussi mamans...

Les filles du Distilbène

Agnès

« Je suis une fille DES, ma sœur aussi. J’ai eu un cancer de la peau à 25 ans mais le lien avec le DES n’est pas évident. J’ai fait cinq fausses couches précoces avant de partir en procédure d’adoption. Nous ne sommes pas allés jusqu’au bout de la démarche (à 15 jours de l’attribution) car j’étais à nouveau enceinte et ne pouvais pas prendre le risque d’aller en Chine dans mon état. Toutes les précautions ont été prises : alitement dès le début de la grossesse, impliquant un arrêt de travail. J’ai fait une menace d’accouchement prématuré vers 18 semaines d’aménorrhée et j’ai été hospitalisée pendant 4 mois et demi (dont 2 mois à 200 km de chez moi et un mois à 100 km).

Benoît est né quasiment à 37 semaines, lorsque j’ai recommencé à marcher et à monter les escaliers. Il faisait 45 cm et 2,5 kg (il ne pouvait plus se développer dans mon utérus qui saturait). Benoît est en bonne santé mais doit être suivi pour son rein gauche, il sera probablement opéré à 2 ans. L’anomalie de son rein peut être lié au traitement subi pendant la menace d’accouchement prématuré où on m’a réduit le liquide amniotique pour détendre l’utérus. Ou peut-être une conséquence du DES sur la troisième génération, on ne sait pas…

Après une sixième fausse couche, je suis actuellement enceinte de 13 semaines. Je suis à nouveau arrêtée et alitée. Je veux éviter l’hôpital pour m’occuper un minimum de Benoît qui a 19 mois. Nous venons de déménager dans une nouvelle région suite à une mutation professionnelle. L’hôpital de niveau 3 n’est qu’à 70 km mais, par contre, nous n’avons plus de famille ou d’amis pour m’aider pendant mon alitement. La grossesse s’annonce plus difficile logistiquement… »

Laure

« Je suis une fille distilbène, ce qui veut dire pour moi malformations, grossesse extra-utérine, traitements divers et variés, inséminations, FIV… J’ai une fille de 8 ans et demi que j’ai eu après une sacrée bagarre. J’ai d’ailleurs décidé de recommencer ce combat il y a deux ans dans l’espoir de réitérer le miracle. »

Virginie

« Je suis une fille du distilbène, née en 1975, donc en fin de prescription puisque ce médicament a été interdit en 1977. J’ai fait une fausse couche et trois grossesses extra-utérines. Après un rapide parcours en PMA, je suis actuellement, avec mon mari, en procédure d’adoption.

Je suis membre de l’association « Les filles DES » et il est vrai qu’un grand nombre de femmes concernées sont mal suivies dans leur parcours, s’ignorent encore ou ont à faire face à un déni du monde médical. »

Valérie

« J’ai 42 ans et ma mère a pris du distilbène durant toute sa grossesse. A 28 ans, lors de ma première grossesse, j’ai découvert que j’avais un cancer du col. J’ai alors dû subir une hystérectomie… »

Anne :
« Depuis mon plus jeune âge, je sais que je suis une fille DES car ma mère me l’avait dit et m’avait fait prendre en charge par un gynécologue de Toulouse. A 16 ans, une première échographie révèle un utérus en T et ovaires micro polykystiques. Par la suite, on me parlera aussi d’adénose et, pendant des années, j’ai des cycles plus ou moins réguliers et des règles souvent très douloureuses.  »

Martine

« Je suis une fille distilbène et j’ai pu avoir deux enfants. Je suis restée allongée dès le troisième mois de grossesse et j’ai accouché à 7 mois. Mais aujourd’hui, j’ai deux filles de 2 et 5 ans qui sont en pleine forme. Donc il est possible d’avoir des enfants malgré le distilbène. »

Amélie

« J’ai 33 ans et, comme beaucoup d’autres filles DES, je cumule les anomalies génitales (utérus en T, ectropion au niveau du col, endométriose, ovaires dysplasiques et polykystiques, cycles anovulatoires…). En bref, que des difficultés pour avoir un bébé !!! Après plusieurs années de galère, d’opérations en opérations, de traitements en traitements, nous avons réussi à avoir un bébé miracle, malgré une grossesse alitée, super angoissante, super stressante où chaque jour était compté.

Mon fils est né prématuré à 35 semaines de grossesse, mon ventre était de toute façon un véritable ballon de baudruche prêt à exploser… La vie avec le DES est un vrai film à rebondissements, jamais il ne nous laisse tranquille ! »

Pascale

 J’ai 36 ans et ma fille va avoir 13 ans . Mon parcours a été périlleux comme bon nombre de filles distilbène : deux fausses couches, la première à 5 mois et demi de grossesse, une petite fille née vivante mais qui n’a pas survécu. Un an après une deuxième fausse couche à 4 mois et demi de grossesse, le gynécologue a voulu savoir d’où cela pouvait provenir et après une hystérographie, phlébographie… le verdict est tombé : distilbène !

Pour ma fille, j’ai dû subir un cerclage que l’on m’a enlevé car trop de contractions, et elle est née cinq semaines avant terme. Ma grossesse a été très difficile : hémorragies, contractions, alitée du début à la fin, sans parler des séjours répétés en clinique. Et là, je viens d’apprendre que j’ai une dysplasie du col de l’utérus et je dois me faire opérer. Il faut que les responsables paient pour les dégâts qu’ils ont causés il y a 30 ans et pour le mal qu’ils font encore. »

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