Le handicap des enfants sous l’œil de Natalie McCain

Natalie McCain est une photographe de renom. Ces dernières séries de photos, intitulées « Honest Body Project » et « The Beauty in a Mother », ont toutes deux fait le tour de la toile. Dans la première, elle invitait des jeunes mamans à exposer leur silhouette post-grossesse, sans aucun artifice. Pour son projet « The Beauty in a Mother », l’artiste avait photographié 7 femmes enceintes aux histoires et aux silhouettes complètement différentes afin de montrer les transformations du corps pendant la grossesse. Natalie McCain revient aujourd’hui avec une série de clichés, toujours en noir et blanc. Baptisé « Defined by our hearts » (Nos cœurs nous définissent), ce projet photographique met en scène 6 mamans avec leur enfant atteint d’un handicap. Ces mères ont ouvert leur cœur à la photographe en lui faisant part de leur histoire. Elles se sont aussi livrées sur la manière dont elles perçoivent la différence de leur enfant. Comme Natalie McCain l’a expliqué au « Huffington Post », elle espère que d’autres mamans d’enfants différents se reconnaîtront dans cette série. Ce projet est aussi une manière de prôner l’acceptation de l’autre. « J’espère que ça aidera les mamans dont les enfants ont un développement normal à parler avec eux de ceux qui ne sont pas comme eux, à leur montrer qu’ils sont eux aussi extraordinaires, et à les encourager à faire preuve de plus de tolérance », indique-t-elle.

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© Natalie McCain
"Quand nous avons su que les tests pour la trisomie étaient bien positifs, notre monde s’est écroulé. Mon mari et moi avons dû faire le deuil du fils que nous attendions, avant de nous concentrer sur celui qui arrivait. On a beaucoup pleuré. On s’est mis en colère, et même dans des rages folles, on était jaloux des autres."
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© Natalie McCain
"Je n'aimais pas entendre les sempiternels "Je suis désolé" de la part des amis comme des inconnus. Désolé de quoi ? C’est toi qui lui as mis son chromosome en plus ?"
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© Natalie McCain
"On a annoncé l'arrivée de notre bébé sur les réseaux sociaux. Et on a précisé à tout le monde qu’il était "vraiment unique". Cela nous a permis de respirer à nouveau et ça nous a aidés à accepter le diagnostic. Je me suis inscrite sur de nombreux sites de soutien, où tout le monde partageait les mêmes peurs que moi, les mêmes histoires. C’est alors que j’ai compris qu’on allait y arriver."
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© Natalie McCain
"Dès sa naissance, il a été notre petite superstar, et on était complètement fous de lui. Je ne voyais pas un enfant trisomique en regardant mon fils, et ce n’est toujours pas le cas. Je vois Eli. Je vois un bébé heureux et affectueux, qui fêtera bientôt son premier anniversaire. Nous avons eu tellement de chance."
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© Natalie McCain
"Mon fils de 4 ans, Leo, est trop jeune pour comprendre qu’Eli est "différent", alors nous n’y avons même pas fait allusion. On le fera le moment venu."
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© Natalie McCain
"Eli n’a peut-être que 11 mois, mais il a déjà apporté beaucoup de joie. (...) Il apaise tout le monde !"
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© Natalie McCain
"Quand ma fille a eu 6 mois, on a commencé à se rendre compte qu’elle ne grandissait pas normalement. Elle ne bougeait pas beaucoup et restait blottie en position fœtale. On s’est rendu compte qu’elle souffrait d’hypotonie, c’est-à-dire un manque de tonus musculaire."
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© Natalie McCain
"Même si elle se fatigue très vite quand elle court et qu’elle saute avec les autres enfants, ça ne l’arrête pas pour autant. Je vois bien qu’elle pousse ses muscles au-delà de leurs limites, et elle n’abandonne jamais. Ça lui cause des douleurs chroniques. Comme des brûlures que l’on ressent après avoir trop fait travailler nos muscles. Du coup, elle pleure de douleur la nuit, et ça me tue de la voir souffrir autant et d’être totalement impuissante."
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© Natalie McCain
"En grandissant, son handicap physique lui a causé beaucoup de difficultés, mais la kinésithérapie lui a permis de rattraper sa sœur. Elle ne sera jamais une athlète, mais elle peut faire à peu près tout ce que font les autres enfants, juste un peu différemment parfois."
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© Natalie McCain
"Bethany a dû travailler très dur pour arriver là où elle en est aujourd’hui. Elle n’abandonne jamais, et face à la difficulté, elle se donne toujours à fond. Quand elle n’y arrive pas, elle me dit simplement : "Je le ferai un jour, maman." Je l’admire, jour après jour."
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© Natalie McCain
"Malgré tout ce qu’on a traversé, tous ces hauts et ces bas, je ne changerais tout ça pour rien au monde. Son autisme, son hypotonie et ses troubles de la perception sensorielle font d’elle une personne merveilleuse, intelligente, drôle et affectueuse. Ses handicaps ne sont pas des points négatifs, et je refuse qu’elle voie ça comme ça. Sans eux, elle ne serait pas qui elle est aujourd’hui. Je l’aime tellement, et je voudrais qu’elle reste toujours aussi forte et persévérante."
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© Natalie McCain
"Grâce à Jillian, j'ai compris que la perfection n’est qu’une question de point de vue, et qu’il faut réussir à voir le bon côté des choses dans les situations les plus difficiles. Je ne vois plus la trisomie en elle, mais simplement ma fille. Et je suis prête à tout pour elle. Elle est l’enfant que j’ai toujours espérée et voulue, celle que j’ai rêvé d’avoir. Il m’a juste fallu un peu de temps pour le comprendre."
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© Natalie McCain
"Jillian ressemblait à mes autres enfants. Elle était magnifique, avec des yeux bleus vifs, des beaux cheveux roux, comme ses frères et sœurs, et une peau très blanche, mais je ne pensais qu’à sa trisomie, dont le diagnostic n’était pas encore confirmé. Je ne voulais voir personne, parler à personne. Je ne voulais pas que l’on sache que Jillian était née. Je voulais juste fermer les yeux, et que tout soit différent quand je les rouvrirais à nouveau. Mais ça ne s’est pas passé comme ça. La famille et les amis proches sont venus, et la plupart n’ont pas remarqué quoi que ce soit d’anormal avant qu’on leur dise."
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© Natalie McCain
"Je savais que je l’aimais et que je la voulais, mais je ne savais pas comment m’occuper d’elle. Jusqu’à sa naissance, j’avais eu tous ces espoirs, tous ces rêves d’une petite fille "parfaite". Et, à cet instant, j’étais incapable de voir sa perfection. L’inconnu me faisait peur. J’ai passé quelques heures à tenter de savoir comment faire, jusqu’à l’arrivée de Kim, notre infirmière. Elle a discuté longuement avec moi. Parmi tous ses mots, ceux que j’ai le plus retenus étaient : "Traitez-la comme vos autres bébés. Leurs points communs sont plus nombreux que leurs différences." Quand elle a quitté la pièce, je savais au plus profond de mon cœur que j’allais y arriver."
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© Natalie McCain
"Mes enfants sont magnifiques, drôles, dynamiques et joyeux. J’ai toujours voulu être mère. Nous allions avoir des enfants bien élevés et indépendants, qui ne feraient jamais de caprices à table ou pour dormir dans le lit de papa et maman. Notre fils est arrivé, et tout ce qu’on avait cru savoir nous a échappé. On pensait qu’il était différent, mais les médecins n’arrêtaient pas de nous répéter que tout allait bien."
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© Natalie McCain
"A ses 3 ans et demi, le diagnostic est tombé : trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) et trouble du spectre autistique. Il a commencé une thérapie, trois ou quatre jours par semaine, et on a commencé une nouvelle vie."
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© Natalie McCain
"Quand notre fille a eu quatre ans, elle a commencé à avoir des problèmes comportementaux. Et les médecins ont diagnostiqué un TDAH aussi chez elle. Mais ce n'est pas tout. Ils ont décelé un trouble du spectre autistique lorsqu'elle avait cinq ans et, quelques mois plus tard, le syndrome de PANDAS (troubles neuropsychiatriques auto-immuns pédiatriques associés aux infections à streptocoques). A cause du PANDAS, elle peut aller bien pendant un moment mais dès qu'elle tombe malade, ou qu’elle se trouve exposée à certaines choses, elle recommence à avoir de sérieux troubles du comportement : grande anxiété, TOC, tics verbaux, hyperactivité et excès de colère."
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© Natalie McCain
"Je suis tout le temps inquiète pour mes enfants."
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© Natalie McCain
"Madelyn adore les animaux, surtout les chats, et elle veut être vétérinaire quand elle sera grande."
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© Natalie McCain
"Nicholas est très doué en électronique. Il adore jouer sur son iPad ou son ordinateur, mais il aime aussi le tennis et la natation. Il veut devenir concepteur de jeux vidéo plus tard."
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© Natalie McCain
"Vers 6 mois, mon fils a commencé à avoir des spasmes. On a fini par avoir un diagnostic : le syndrome de West, causé par deux AVC in utero. J’ai eu l’impression qu’un camion me passait dessus. À cet instant précis, j’étais vraiment en état de choc. Comment cela avait-il pu arriver ? Pourquoi Tommy ? Pourquoi ce petit bébé si joyeux, qui avait apporté tant de bonheur dans nos vies ? Y avait-il un traitement? Qu’est-ce qu’on pouvait faire pour arranger ça ? Quelle est la suite ?"
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© Natalie McCain
"Dix mois plus tard, Tommy a toujours des spasmes. Il suit un traitement composé de 3 médicaments antiépileptiques. On ne peut pas envisager d’opération, parce qu’il a eu deux AVC, et qu’on ne peut déconnecter qu’une partie de son cerveau. Il suit trois sortes de thérapie différentes, et il voit son neurologue une fois tous les deux mois."
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© Natalie McCain
"J’espère que l’avenir de mon fils sera rempli d’amour, de bonheur et de santé. Malgré son handicap, c’est un bébé très souriant et affectueux, qui adore les câlins. Il est aussi plein de force et de santé. Il n’a jamais rien vu d’autre que du bonheur et de l’amour autour de lui, et mon vœu le plus cher est que cela puisse continuer."
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© Natalie McCain
"Tommy a déjà vécu des choses bien plus difficiles que moi, et il continue à se battre. Il est le plus précieux petit miracle que j’aie jamais vu. Même si j’avais l’occasion de changer ce qui lui est arrivé, je ne le ferais pas. Il nous a appris tellement de choses qu’on n’aurait jamais pu apprendre tout seuls, ou par le biais de quelqu’un d’autre. Il nous a appris à profiter de toutes les petites choses de la vie, parce qu’il y a des gens qui n’auront jamais cette chance. C’est mon parfait petit ange, et je ne cesserai jamais de me battre pour lui, et pour trouver un remède contre le syndrome de West."
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© Natalie McCain
"L’une de mes plus grandes difficultés pour élever Cass, notre fils, a été de trouver un équilibre entre le fait d’être sa thérapeute et sa mère. (...) Je me suis vraiment concentrée dans la recherche et la thérapie. J’essayais désespérément de l’aider. Je n'y arrivais pas, et j'ai été anéantie quand je me suis rendu compte que je me comportais plus comme une thérapeute qu’une mère. (...). Après l'acceptation, j’ai enfin eu l’impression d’être sa maman."
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© Natalie McCain
"Les questions sur mon fils qui ne me dérangent jamais, ce sont celles qui viennent d’autres enfants. S’il vous plaît, ne les faites jamais taire quand ils posent des questions sur un enfant différent. Répondez-leur honnêtement, ou laissez répondre l’autre parent. N’écartez pas votre enfant, ne lui dites pas que ce n’est pas bien de poser des questions. Si nous voulons que la génération suivante fasse preuve de plus d’empathie et de compassion, nous devons nous y mettre dès qu’ils sont petits."
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© Natalie McCain
"Ce qui caractérise mon fils, ce ne sont pas ses handicaps. Ce n’est pas un "enfant différent" mais un enfant… qui a des différences. Ce qui le définit, c’est son cœur, sa douceur, son esprit libre, sa joie de vivre. Ses "différences" viendront toujours après. Pour moi, chaque enfant est unique, avec des différences et des besoins bien à lui."
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© Natalie McCain
"Il y a quelque chose de magique dans le fait de voir votre enfant passer une étape dont beaucoup pensaient qu’il ne l’atteindrait jamais. Je vous assure, lorsqu'il s’agit d’aimer nos enfants, nous sommes tous pareils."
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© Natalie McCain
"Chacun pense que son enfant est parfait. Notre amour est immense, invincible. Oui, il faut d’abord faire le deuil de l’image rêvée qu’on se faisait de la maternité, mais on voit aussi naître et grandir de nouveaux rêves, des rêves merveilleux. C’est vraiment extraordinaire."