Bébé a une atrésie de l'œsophage

L'atrésie de l'oesophage est une anomalie rare chez le bébé qui peut avoir de lourdes conséquences durant toute sa vie. On vous explique tout sur cette malformation. 

Cette anomalie ne fait pas beaucoup de bruit. Pourtant, en France, plus de 200 bébés naissent, chaque année, avec un œsophage "en deux parties". Difficile d’imaginer à quoi cela peut ressembler…

Chez les bébés atteints, le tuyau reliant la bouche à l’estomac s’interrompt, en cul-de-sac, à quelques centimètres en-dessous de la gorge. Du coup, la salive et le lait s’y accumulent et finissent par être recrachés. Aucun aliment ne peut donc atteindre naturellement l’estomac.

Mieux vaut être prévenu : l’atrésie de l’œsophage n’est pas une anomalie bénigne.

Dans un cas sur deux environ, elle est associée à une ou plusieurs autres malformations (cardiovasculaires, vertébrales, anales, rénales…), souvent plus complexes à traiter que l’atrésie elle-même.

L’origine de l’atrésie de l’œsophage reste encore un grand mystère… Dans la grande majorité des cas, l'atrésie de l'œsophage survient de façon isolée, sans qu'il y ait d'autres cas dans la famille. Toutefois, les chercheurs n’écartent pas la piste génétique, notamment quand d'autres malformations sont présentes.

A l’échographie du deuxième ou troisième trimestre de la grossesse, certains signes peuvent laisser penser à une malformation de l’œsophage…

Le bébé atteint d’une atrésie est incapable de déglutir. Dans le ventre de sa mère, on note une accumulation de liquide amniotique que le fœtus ne peut ingérer (un hydramnios). Cécile, la maman d’Emile, sait de quoi il s’agit. Enceinte, elle a dû subir trois pompages : "c’est vrai que j’avais le ventre plus tendu qu’à ma première grossesse, que j’étais plus fatiguée aussi, mais je n’ai rien soupçonné d’anormal". Les médecins lui ont retiré, à l’aide d’une seringue, le liquide amniotique que ne déglutissait pas son fils.

Un estomac peu ou pas développé, un bébé de petite taille peuvent aussi alerter l’échographiste.

En cas de suspicion, les médecins réalisent une IRM (Imagerie par résonnance magnétique) fœtale. Cet examen, s’il confirme une atrésie, va aussi permettre de déterminer la distance entre les deux segments d’œsophage.

D’éventuelles malformations associées sont également recherchées et la future maman devra se soumettre à une amniocentèse. On constate, en effet, de nombreux cas d’atrésie de l’œsophage chez les enfants trisomiques...

"Dès qu’elle est née, ils me l’ont prise pour la nettoyer, lui faire les examens habituels, etc. Ils me l’ont ramenée cinq minutes plus tard, sans rien me dire. Là, je me suis aperçue qu’elle ne déglutissait pas. Des bulles sortaient de son nez, de sa bouche, j’ai compris qu’il se passait quelque chose d’anormal", se souvient Valérie, la maman de Charline. Dans son cas, l’atrésie a été diagnostiquée quelques minutes après la naissance, au moment de l’examen de l’œsophage, auquel ont droit tous les nouveau-nés.

Si l’atrésie de l'œsophage est diagnostiquée avant la naissance et qu’elle nécessite une intervention immédiate, la future maman est guidée vers une maternité de type III, équipée d’un service de réanimation néonatale, pour mettre au monde son bébé. Mieux vaut éviter un transfert risqué, en ambulance ou en hélicoptère, le jour J !

Parfois, l’opération est effectuée quelques mois plus tard. "Pour certains types d’atrésie, il est plus bénéfique d’attendre plusieurs semaines. Le temps que l’enfant grossisse un peu et que les tissus de l’œsophage se développent. Ainsi, l’écart entre les deux segments se réduit, facilitant l’intervention", explique le Pr Sarnacki.

La question que l’on se pose forcément : comment sont alimentés ces bébés ? Le lait (maternel ou maternisé) est injecté à l’aide d’une seringue dans un tuyau relié à l’estomac. Une sonde est également posée en permanence dans la bouche du nouveau-né pour aspirer la salive qu’il ne peut déglutir.

L’opération consiste à tirer un peu sur les deux segments d’œsophage pour les raccrocher. Il y a encore cinq ou six ans, il était courant de les relier, quand ils étaient trop éloignés, avec un morceau de côlon.

Aujourd’hui, on peut aussi envisager une thoracoscopie, méthode encore peu utilisée, mais prometteuse. Peu de spécialistes maîtrisent encore cette technique qui présente, pourtant, de nombreux avantages. Entre autres : pas de vilaine cicatrice (trois petits trous suffisent !) et un risque de scoliose diminué chez les enfants présentant une malformation vertébrale.

Souvent nourris par une sonde les premières semaines de leur vie, les nourrissons opérés d’une atrésie ne savent pas généralement téter. Les parents et l’équipe soignante sont tenus, à tout prix, d’entretenir le réflexe de succion (avec une tétine, un doigt…) pendant la période d’hospitalisation. Car une fois rentré à la maison, il va falloir apprendre à manger par la bouche !

Ces enfants mettent plus ou moins de temps à accepter le biberon, la cuillère… puis, plus tard, les morceaux. Cécile, la maman d’Emile, a eu raison de persister : "Nous avons tenté de lui mettre une cuillère dans la bouche, tous les jours, pendant cinq mois, en vain. Et puis un jour, miracle ! Il a fini par l’accepter. Nous avons eu recours aussi à une psy spécialiste des troubles de l’oralité pour l’aider à passer du lait aux petits pots".

Les reflux gastro-œsophagiens font partie du quotidien des bébés nés avec une atrésie. Il faut dire que leur système digestif est un peu chamboulé !

La seule façon d’y remédier est d’administrer des anti-acides à l’enfant. Un traitement qu’il est important de suivre à la lettre, afin d’écarter le risque de sténose au niveau de la suture de l'œsophage (resserrement des tissus, empêchant les aliments de passer).

Au quotidien, il faut s’adapter : changer Bébé assis dans son transat plutôt qu’allongé sur sa table à langer, le faire dormir sur un matelas semi-incliné… pour éviter qu’il ne s’étouffe avec ses remontées.

L’intervention chirurgicale, mais aussi le reflux gastro-œsophagien, rendent sensibles les bronches et la trachée des petits "atrésiques". Toux chronique ou bronchites reviennent fréquemment chez ces bout’choux. Près de la moitié d’entre eux sont hospitalisés pour des problèmes respiratoires, la plupart avant l’âge de 5 ans.

Même si tout semble aller pour le mieux, un suivi médical régulier devrait être imposé jusqu’à la fin de la croissance !

http://www.afao.asso.fr/

Ce site est une vraie mine d’informations sur l’atrésie de l’œsophage et surtout, un espace de rencontres et d’échanges, aussi, pour les familles concernées. L'association organise des ateliers avec des médecins et tente aussi de participer au financement de travaux de recherche.

http://www.groupe-miam-miam.fr/

Des spécialistes des troubles de l’oralité (orthophonistes, psychologues, ORL, pédiatres…) accompagnent les parents dans la rééducation alimentaire de leur enfant. Ne concerne pas seulement les tout-petits atteints d’une atrésie, mais aussi de malformations intestinales, d’anorexie, etc.